特食孩子的秘密生活：三餐须天平测量

　　他们是一群特殊的孩子。当同龄人惬意地享用着甜蜜的糖果、节日的糕点和父母精心烹制的各种佳肴的时候，他们却注定毕生与这些美味彻底绝缘。因为疾病的缘故，他们幼小的身体无法正常代谢很多食物中含有的苯丙氨酸，看似再普通不过的一餐美食，或许就是侵害他们智力发育的毒药。

　　他们是尿症患者。尿症，简称“PKU”。

　　根据北京新生儿疾病筛查中心的统计数据，从1989年以来，北京共筛查出PKU患儿177例；来自民间组织的不完全估算，如果加上常住地的非本地户籍PKU患者以及以往的失查患者，生活在北京的PKU孩子大约有300多名。相对于一座千万人口规模的城市，这显然只是一个毫不起眼的数字。

　　而这些PKU孩子的生活，更是鲜为人知。

　　20%

　　被抢救出来的

　　音乐天赋

　　以医学的眼光来看，小海(化名)是个永远长不大的孩子。

　　两岁那年，他被确诊为PKU患儿，就是那时，他的智力已经遭到了不可逆的损伤。如今20岁的小海，智商只有30至40，属于重度智障。“当时医生告诉我，他已经损失了80%的智力，”母亲李淑记得，“那不是还有20%吗？就是为了这20%我也得抢救啊！”在那之后她辞去了工作，一直陪伴在儿子的身边。

　　小海的家，是大杂院里一间普通的小平房，收拾得干净利落。家里几乎没有什么装饰，最醒目的物件是挂在墙头的一把小提琴和摆在书柜上的手风琴。每天，这个房间里都会传出悠扬的琴声，十多年从来没有间断过。李淑说：“我让他学音乐，是要让他快乐地活着，我要让他的生命活得有质量。”

　　但是为了这个目的，李淑过了十多年常人无法想象的拮据生活。

　　因为PKU患者只能食用价格昂贵的特殊食品，小海每个月高达2600元的“特食”费用，成了这个家庭最为庞大的一笔开销；即便如此，因为无力购买的缘故，小海也无法吃到足够分量的“特食”。再加上小海学琴所要支付的学费，这个家里已经没有任何余钱，甚至经常要靠亲戚的接济，才能把日子继续过下去。

　　有时候，李淑的一日三餐，不过是从菜市场里拾回的一把菜叶，为此她曾经受到菜贩的白眼与嘲讽，她说自己都已经麻木了。“即使为了6毛钱一个的烧饼，我都要经常左思右想。”这个年轻时热爱文学和音乐的母亲，甚至已经有很多年没有添置过衣物了。

　　几乎是一个奇迹，随着逐渐成长，小海显露出了出人意料的音乐天赋。在中央音乐学院的“视唱练耳”考试中，他拿到了正常孩子都很难获得的优秀成绩，而他的手风琴演奏也已经达到很高的水平。听过小海演奏的人说，能够欣赏这样优美的音乐，简直是一种享受。

　　李淑觉得，付出十多年的心血去抢救儿子20%的智商，是个正确的选择。