世界血友病日 社会应对孤独的“玻璃人”给与更多关心

　　从外表看，他们很正常，实际上，他们是孤独的“玻璃人”，不能碰，不能摔，只要皮肤受伤，就可能流血几小时不止，他们有一个共同的名字——血友病患者。4月17日是世界血友病日，西安50多位患者和家属昨日聚在一起，互相倾诉心中的烦恼。

　　幼儿园里4岁**没伴儿玩
 
　　西安市文艺路一家幼儿园里，每到户外活动时间，4岁的小**童童(化名)总是孤独地玩着皮球，因为他患有一种奇怪的病——血友病，没有小朋友敢和他玩耍。

　　4月17日是第21个世界血友病日，今年世界血友病日的主题是：“让我们一起关怀”。呼吁全社会一起来关注血友病，关心血友病患者。资料显示，截止到2007年5月，中国注册的血友病患者约8000人，而根据流行病学推算，中国应当有6万~10万名患者。

　　昨日下午，50多位血友病患者和家属聚集在大雁塔附近一家饭店，迎接自己的特殊节日，胡佳毅是这个活动的积极参与者。他告诉记者，侄子小时候一摔跤身上就淤青很长时间，2007年5月才诊断出是血友病。后来一次不小心被针扎出血，手背居然长了一个馒头大的包块，住院费就花了8.5万元，仅仅是1320元一针的凝血因子就打了60针。这些年，不仅孩子受罪，幼儿园、院子里都没人敢和他玩，定期治疗也让家庭不堪重负。

　　基本都是男性患者

　　“血友病罕见，发病率很低，基本都是男性患者，治疗费用巨大”。唐都医院血液内科梁英民主任说。

　　梁英民介绍，该病基本都是男性患者，属于伴性染色体遗传，男性容易得病，女性属于携带者，一般不发病。

　　血友病是一种遗传性血液病，以皮肤黏膜甚至内脏、肌肉等出血为特征，而出血是因凝血因子缺乏所致，患者不能有皮肤外伤。

　　专家介绍，患者需要终身定期注射凝血因子，注射1次至少上千元，重者1个月就需上万元，轻者1年也要上万元。

　　如何预防血友病?梁英民说，患者绝大多数是家族遗传，时可抽血进行凝血因子的检测，以判断是否是患者或携带者。“白血病、艾滋病现在社会都很关注，有各种基金、公共组织扶持，但血友病几乎不为人知”。胡佳毅说，成千上万的医疗费用医保报销不了，很多患者都因病贫困，生活陷入困难。本报记者 李琳 李晖 实习生 刘芷妍