白化病：打破误解，走进他们的世界

在校园的操场上，孩子们嬉笑玩耍，其中一个孩子却总是安静地待在树荫下。他的皮肤白得近乎透明，头发泛着淡淡的金色，每当有同学邀他去阳光下游戏，他总会轻轻摇头拒绝。这个孩子，正承受着白化病带来的困扰，而周围人对他的不理解，或许也是一种 “隐形伤害”。

白化病并非 “怪病”

白化病是一种常染色体隐性遗传病，并非什么神秘的 “怪病”。当父母双方都携带了白化病的致病基因，且同时将这个基因遗传给孩子时，孩子就可能患病。在我国，白化病群体携带率约为 1/70，据此估算，我国大约有 7 万多名白化病患者 。他们只是不幸 “中招”，在基因的传递过程中，出现了一点意外。

白化病的症状表现

最直观的，就是皮肤、毛发和眼睛的变化。皮肤呈现出异常的白皙，缺乏黑色素的保护，在阳光下极易被灼伤，就像娇嫩的花朵，没有了遮阳的叶子。毛发颜色多样，从雪白到淡黄都有。眼睛方面，虹膜颜色浅，常常怕光，看东西时眼球还会不自觉地摆动，也就是眼球震颤，这严重影响了他们的视力。

生活中的不便与挑战

日常生活中，白化病患者面临诸多难题。白天出门，强烈的光线让他们睁不开眼，普通的户外活动，对他们而言却充满艰辛。在学校，黑板上的板书、书本上的小字，对视力不好的他们来说，辨认起来十分吃力。工作后，一些对视力要求较高的职业，他们只能无奈放弃。

正视与帮助白化病患者

我们首先要摒弃偏见，不要用异样的眼光看待他们。学校和单位，应为他们提供便利，如在教室里安装更亮、更柔和的灯光，为他们配备专门的阅读辅助设备。社区也可组织关爱活动，让更多人了解白化病，消除误解。对于有生育计划的夫妇，尤其是有家族遗传史的，进行遗传咨询和基因检测很有必要，这能有效降低白化病患儿的出生概率。

白化病患者和我们一样，有血有肉，有梦想有情感。我们要打破误解的 “围墙”，用理解和帮助，为他们打开一扇通往正常生活的大门，让他们也能尽情享受生活的美好 。

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