中华慈善总会22日在北京启动“罕见病救助计划”

　　新华社北京７月２２日电（记者隋笑飞）中华慈善总会２２日在京启动“罕见病救助计划――思而赞慈善赠药项目”。

　　启动仪式上，生物制药企业美国健赞公司承诺，将在一年半内向中华慈善总会捐赠价值３亿元的药物，供中国戈谢氏病患者治疗使用。

　　该项目将在６家医院执行：北京儿童医院、北京协和医院、上海新华医院、上海儿童医学研究中心、浙江医科大学附属儿童医院、中山医科大学附属第一医院。接受赠药的戈谢氏病患者将就近在这６家医院进行医学随访和治疗。

　　多数罕见病是遗传性、慢性、严重性疾病，通常会危及生命。戈谢氏病是较常见的遗传性罕见病之一，是一种严重、渐进的并会危及生命的疾病，患病几率仅为五十万分之一。

　　据了解，２００８年１２月，中华慈善总会与美国健赞公司签署了“中华慈善总会思而赞慈善赠药项目”协议。共同开展中国罕见病患者救助计划。今年７月，思而赞慈善赠药工作由世界健康基金会正式转交至中华慈善总会。