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20万“渐冻人”急需救助

http://news.qm120.com2009-07-16 13:26:25 来源:全民健康网

关键字:民生关注

  (记者李天舒)7月15日,在中国医师协会举办的第五届“融化渐冻的心”社会公益活动座谈会上,中国医师协会会长殷大奎和多位与会代表呼吁,尽快将我国20万运动神经元病患者纳入社会医疗保险范畴,加大对“渐冻人”这一罕见病群体的医疗救助力度。

  “渐冻人”是一组运动神经元疾病的俗称,属于世界卫生组织开列的五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。患者全身肌肉进行性萎缩、无力,身体犹如被冻住一样,吞咽和呼吸功能减退,直至呼吸衰竭而死亡。目前只能通过药物缓解病情,而高昂的药物费用支出令许多家庭难以负担。

  与会代表呼吁社会关注“渐冻人”这一特殊群体,建立患者救助体系,推动居家护理培训教育计划,扩大药物救助范围,支持患者沟通辅助工具的研发,协助建立呼吸机、轮椅等辅助工具的租借计划,改善患者的生活质量。

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本文来源:全民健康网 编辑:wuya
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