世界上最悲惨的事是明知有救命药却买不到

　　私下买药两支就要1080元

　　相对于通过正规渠道买不到药的张女士，郑州的杨女士节前在一家公司的医药代表那买到了两支珍贵的300单位的八因子。但她一看账单上写着1080元，眼泪一下子就下来了。

　　她的孩子每次出血，至少要打一支300单位的八因子，出血严重时需要两支，连着打几天。这一涨价，家里的负担更重了。

　　按照上海莱士的说法，在国家发改委批复前，别的地方的八因子不应调价，但杨女士说：“在这里买药是没有条件可讲的，而且每次来都没有发票，但为了孩子，有啥办法？”

　　冯红梅说，私下买卖八因子，就好像春运的票贩子，造成不法药商囤积药品，高价倒卖，牟取暴利，使更多的患者遭受更大的伤害。同时容易造成的出现，更加剧了血友病患者的艰难处境。

　　这群体很友爱

　　一旦有发病者大家都互帮

　　“我们陷入了一个怪圈，现在是有钱也买不到药。可我害怕今后有药了，大家没钱买。”冯红梅说。

　　冯红梅8岁的儿子谢书淇是重度血友病患者。8年以来，每个月不发病的时间“最多就三四天”，平均每月用药花费5000元。

　　即使如此，冯红梅也只能让儿子接受最基本的治疗。一般出血，就冷敷、包裹加压，或者只能挨着；关节出血，疼得受不了了，才给注射八因子。

　　谢书淇的情况是中国绝大多数血友病患者家庭的写照。因为缺钱，“75％以上的患者没有得到足够的治疗。”王先生称，“在很多地方，患者甚至只能注射杜冷丁和来麻醉疼痛。”

　　面对无奈的病和沉重的负担，血友病患者经常在网上互通药品消息，更重要的，是协调血友病患者之间的药品流动。

　　冯红梅说，很多血友病患者四处求人，好不容易购买到一支凝血八因子，小心翼翼地存在家里冰箱里。可一旦知道群里谁突然发病时，立刻会主动问，需要药吗？

　　“最重要的就是保命，”冯红梅说，“没有人会在这个时候吝啬。”冯红梅在省医药公司买的药一瓶也存不住，全借给危重患者了。她的儿子现在没药，只能到北京通过理疗控制病情。

　　这期盼很焦急

　　将血友病列入门诊特殊病种

　　据了解，我省一直在关注血友病人的状况。2008年1月，省卫生厅和省药监局联合发文，要求全省建立八因子供应绿色通道。郑州市2008年承诺的十件实事中，也表示要完善大病救助制度，将血友病纳入救助范围。

　　而目前河南省医保和郑州市医保目录中均列入有八因子。据郑州市医保中心有关负责人介绍，参保血友病人只要住院后，都可以按规定比例报销。

　　但张女士说，医院里只有进口的重组八因子，200单位就要1000多元，它还不在河南省医保药品目录内，一般病人根本承受不了。而且血友病人出血时，只需尽快输入八因子，根本不需要住院，所以最关键的还是把血友病纳入到门诊特殊病种。据了解，目前，江西、贵州等地已将血友病列入门诊特殊病种。

　　目前，我省宝丰县每年给血友病人**8000元钱。而从明年开始，河南新农合将血友病纳入慢性病及特殊病种大额门诊，规定报销比例不低于40%。郑州市医保中心有关负责人表示，该中心正在研讨将血友病列入门诊特殊病种这个问题。

　　面对每天都处在焦虑状态的妻子，棒棒的爸爸安慰道：也许，我们等到明年就好了。

　　和棒棒告别时，记者问棒棒怕不怕疼，一直冲妈妈和还很陌生的阿姨挤眉弄眼的棒棒，突然一本正经地说：我都疼七八年了，还怕这个？