“融化渐冻的心”公益项目启动 关爱“渐冻人”

　　 2009年12月15日，中国医师协会宣布了“融化渐冻的心”公益求助项目合作启动。此项目的目的在于帮助ALS患者走出治疗困境、树立坚持科学治疗的理念。中国医师协会殷大奎会长，卫生部医政司、人事司、民政部民间事业管理局等相关部门领导，国内近30家三甲医院神经内科专家，30多家驻京新闻媒体代表、赛诺菲－安万特代表、渐冻人患者代表等出席了本次活动。

　　中国医师协会殷大奎会长在《新起点 新征程》的报告中提出，中国医师协会将建立ALS疾病管理规范化体系，成立项目管理委员会。集中社会各界各级专家学者们的力量，寻求在中国国情下通过政府政策支持、民间组织管理、国内和国际慈善公益组织援助相结合的方式，对我国运动神经元病的可持续的救助保障机制进行探索。

　　ALS（肌萎缩侧索硬化），即运动神经元病，是一种致命的神经病变性疾病。由于患病率低，社会对该病的了解也较少。通常把这类患者称为“渐冻人”。全球每90分钟就有1个ALS患者被夺去生命。该病被世界卫生组织列为五大绝症之一，由于该病的病因尚不明确，也没有有效的治愈方法，加之病人生活相对隐匿，虽然患者非常需要他人帮助，但长期以来他们的病情与生活不被常人所知。他们一直是最弱势、最没有声音的一群，他们更需要关心和支持。

　　“融化渐冻的心”社会公益活动从2005年6月至今已经开展了5年，是由中国医师协会发起的由协会、医院、医生、患者、社会、爱心企业共同参与的为帮助中国20万运动神经元病患者的一项公益救助事业。殷会长高度赞扬了爱心企业赛诺菲－安万特在支持ALS患者的活动中显示出的高尚品格，充分体现了企业关爱患者的承诺。

　　虽然运动神经元疾病的发病率不高，但这种疾病给患者及家属亲友带来的灾难却是巨大的。目前由于中国ALS患者总数相对有限，因此未对这类病人给以足够的重视。由于疾病发展进程快，治疗费用较高，患者身心均非常痛苦，疾病使得患者身体各处神经细胞逐渐死亡，但他们脑思维清晰，相当于眼看着自己在逐步走向死亡。ALS患者需要长期使用药物治疗，给患者及其家属带来经济上和心里上的巨大压力，造成他们难以承受对ALS病人的长期治疗。为了鼓励患者能树立科学的治疗观，相信科学，积极配合权威医院和专家的治疗，帮助患者建立良好的信心，保持良好的心态，与病魔作顽强斗争，坚持勇敢地活下去，赛诺菲－安万特作为全球医疗保健多元化的领导者，积极履行社会责任，并配合中国医师协会投入到渐冻人求助项目中，捐助价值四百余万元的治疗药物和研究资金，以帮助困难的ALS患者，同时也帮助那些坚持科学治疗疾病的患者，为患者的生命减负。

　　 卫生部领导、民政领导纷纷表示政府相关部门将积极扶持关爱渐冻人的公益事业，并呼吁全社会共同努力，为我们的渐冻人病友们奉献爱心。

　　中华医学会神经病学分会主任委员、北京协和医院崔丽英教授和北京大学第三医院樊东升院长呼吁ALS疾病治疗需要规范化，依照国际通行标准建立中国ALS中心。目前存在诸多不规范的治疗方法，如不成熟的干细胞移植、偏方等。这些不规范的治疗减少了ALS患者的生存时间，一般患者在初诊后3-5年内死亡，但也有存活10年以上。临床研究证实，及早发现和诊断，并得到科学的治疗，是目前延长患者生命最有效的方法，可以提高50％的存活率。”

　　国内著名的神经运动元专家一致认为，力如太是迄今为止国际上公认唯一有一定疗效的治疗手段，也是FDA批准唯一用于治疗神经运动元疾病的孤儿药。世界上很多国家都已列入医保治疗范围。专家们呼吁，卫生行政部门和社会医疗保险部考虑建立ALS治疗模式，让罕见病的患者享受到医保福利。

　　希望通过全社会的努力，推动全社会民众共同关注关爱“渐冻人”这个弱势群体，最终有效帮助这个疾病群体在就医、治疗、护理、心理辅导、社会沟通和生活质量等各方面获得极大改善。让全社会关注“渐冻人”这一特殊群体，让更多人了解渐冻人。细微的爱聚集起来时，世界就会发生变化，希望用您的爱点燃生命的希望，融化渐冻的心。