世界孤独症日 接通来自孤独症患儿的“心灵电话”

　　“婷婷特别喜欢玩电话，看见别人的手机就喜欢拿过来按。”4月2日，在南京爱德基金组织的孤独症儿童活动日现场，9岁的女孩婷婷默默地拿着妈手机玩的乐不释手，婷婷的妈妈吴女士向记者解释道，或许这就是孤独症儿童向往和外界交流的一种方式。今天是第5个“世界孤独症日”，“孤独症”又称“自闭症”，是一种因神经系统失调影响到大脑功能而引致的终身发展障碍，症状在三岁前出现，患者多为儿童。根据去年一项统计数据，我国现有孤独症患儿约50余万。

　　9岁的婷婷长了一双像文学作品里形容的那样“会说话”的大眼睛，让人不禁想追问童真眼神后的世界，而对于吴女士来说，“不知道自己的孩子到底在想些什么，或许是作为母亲最大的痛苦。”

　　“大概是在十四个月左右发现(婷婷)有孤独症症状，一开始是不会说话，听到声音有反应但是喊她她不理你。去医院看，确诊是孤独症。”吴女士在采访中说道，知道婷婷患的是这个毛病，最初压力很大。作为一个孤独症患儿的母亲，看着越长越可爱的孩子，怎么也没法接受她比普通孩子特殊的事实。

　　不过，孤独症患儿又确实比普通孩子要难抚养：特别好动；不会说话，无法正常回应外界的交流，不知道怎么表达自己的需要；莫名其妙的大喊大叫……这些问题一开始都让吴女士感到心力交瘁。

　　从2岁起，婷婷开始接受干预治疗，通过规范日常生活、语言训练以及唱歌做游戏等帮助孤独症儿童正常化生活的治疗项目，婷婷的孤独症并没有恶化，“但也没有显著的好转”，吴女士有些无奈的表示，除了特别需要某样东西的时候会通过简短的话语来表示，大部分时候婷婷都是默默的一个人待着。

　　“至今，孤独症在世界医学界都还没有找到确切病因，但90%的孤独症都与遗传基因相关。这是一种因神经系统失调影响到大脑功能而引致的终身发展障碍，症状在三岁前出现，患者多为儿童。”南京脑科医院专家柯小燕在采访中遗憾的表示，目前还没有一种治疗可以彻底治愈这种疾病，对患儿的治疗也仅限于通过日常生活的结构化教学、语言训练等恢复性锻炼来帮助他们获得简单的生活自理能力。

　　“不过现代医学可以通过尽早诊断、尽早干预来缓解孤独症患儿的症状，并逐步好转。目前最早可以在孩子18个月的时候发现症状并确诊。”柯小燕表示，把4月2日定为世界孤独症日就是希望能够让社会上更多的人和更多的家长尽早发现孤独症患儿的症状，尽早对患儿进行治疗。

　　自1982年中国大陆首次报道两例孤独症患儿以来，自闭症发病率已经达到五百分之一，据不完全统计，目前国内约有50余万儿童患有自闭症。由于每个孤独症患儿都有其不同的患病成因，个性差异很大，对于孤独症患儿的治疗和训练需要个案分析，目前国内急缺接受孤独症患儿的专业机构和专业老师。

　　据南京爱德儿童发展中心的褚朝禹主任介绍，专业的孤独症儿童治疗机构，一个老师平均只能同时治疗训练两到三个患儿。该中心自2008年成立以来，仅治疗了100多名患儿。“孤独症患儿的治疗过程难度很大，半年左右的训练是看不出什么明显成效的，有的治疗几年才能在社会交流等功能性的成长方面有所进步，有的患儿甚至不退步就是一种进步了。”

　　“4月2日这一天很快就会过去，但是对于孤独症儿童和患儿家长来说却是终身的痛苦，同时随着被诊断为孤独症的患儿数目逐年增加，我们希望通过这个世界孤独症日，让更多的人知道和了解什么是孤独症，提高人们对孤独症以及孤独症患者的关注，让更多的专业人士加入到孤独症治疗这个行列中来。”