“蝴蝶**”一碰就出血

　　澳大利亚布里斯班市7岁小**约书亚·吉布森被称作“蝴蝶**”，因为他天生就患有一种罕见的“表皮分解性水疱症”，导致他身上的皮肤像蝴蝶的翅膀一样脆弱，哪怕轻轻一碰就会令其皮肤出血、起泡或掉落，以至于父母从来不敢拥抱他一下。

　　据报道，现年7岁的约书亚·吉布森外表看上去和别的7岁**没有区别，但事实上却患有罕见的“表皮分解性水疱症”，这是一种遗传基因紊乱疾病，导致他身上的皮肤极为脆弱。

　　据母亲凯丽称，她早在约书亚出生时就意识到儿子的皮肤有问题，因为当医生通过剖腹产手术将约书亚从子宫内拉出时，他脚踝处的皮肤竟像纸片一样纷纷脱落。更可怕的是，约书亚的双手手指上居然没有任何皮肤，医生称这是由于约书亚未出世时在妈妈肚子里吮手指，从而将手指上的皮肤也吮掉了。

　　从小到大，约书亚几乎每天都遭受着剧烈疼痛的折磨。当约书亚初学走路时，母亲凯丽不得不用厚厚的大衣包裹住儿子的身体，因为害怕最轻微的碰撞和摔跤都会引起他皮肤受伤。每天早晨，父母都必须花2小时，将约书亚从脖子到脚趾的整个身体用绷带缠上，从而保护皮肤。只要换衣服的动作大一点，约书亚就会发出疼痛的尖叫。

　　令人难以想象的是，就连刷牙和梳头这样的小事，对约书亚来说却成了“严重威胁”。凯丽说：“刷牙时，他必须用一种非常柔软的牙刷，否则就会把嘴巴刷破。甚至就连梳头，他也必须十分小心，因为他很容易就把自己的耳朵刮伤了。”

　　据悉，由于担心约书亚受到伤害，父母甚至不敢拥抱他一下。哥哥萨姆也从不敢和约书亚玩耍，生怕万一伤到他的皮肤。当约书亚上学之后，他不得不坐在一张轮椅中去学校，以防止他的身体受到意外碰撞和擦伤。而在上学期间，约书亚甚至无法拿笔写字，因为手拿铅笔也会使他的手指起泡流血。

　　与此同时，约书亚所患的“表皮分解性水疱症”不仅影响了他身体表面的皮肤，而且令他的食道黏膜也受到重创，这意味着他正常进食时也会令食道和口腔表面产生水泡，而吃饭对约书亚来说成了一件痛苦不堪的事情。因此，约书亚只得通过一根管子直接向胃中喂药和提供营养。

　　医生称，约书亚的生命很可能将因这种怪病缩短至少30年。另外，约书亚每天要服用10多种镇痛药等药物，同时外敷药膏保护皮肤。

　　令凯丽欣慰的是，约书亚所患的这一病症正逐渐引起医学界的重视，澳大利亚政府数月前也拨款了1640万澳元用于该病研究。据悉，10月28日是澳洲慈善机构“德布拉”为约书亚等患者设立的“蝴蝶日”，当天“德布拉”组织将举办慈善活动，从而为该病的研究和治疗募集捐款。“德布拉”主席菲兹帕特里克希望，通过干细胞研究能最终找到治愈该病的方法。