一位少年的离去:为治好银屑病 最终死于白血病
http://news.qm120.com2009-11-18 10:49:51 来源:全民健康网
“我的牙比一般的牙疼还要疼十倍!”
2000年3月,经过服药病情稍有稳定的韩冰,需要5000元钱再买上一个加强期的药来吃,但父母跑遍了所有的地方,这钱始终没有筹齐。胡水莲一脸痛苦,“我后悔自己没本事啊,没有钱给孩子治病。”
韩冰生前在日记中这样写道:“多么令人遗憾,我竟然没有开始真正的生命,就要结束了。”
韩冰日记中经常写到“遗憾”二字,他有三个愿望,生前都没有实现:看一看大海,去北京看看天安门,见一眼从小就被送到新疆的二姨……因为父母所有的钱都用来治病了,他这三个愿望到死都没有实现。
韩冰喜欢打篮球,由于身体虚弱,他常望着地上的篮球发呆,去世前几天他对母亲说:“领我再投几个球去吧。”在村里的篮球场,他朝篮筐扔了三四次球,就气喘吁吁地蹲在地上说:“我的身体怎么成这样了!”
他坐在家门口,看着院子里刚刚砍倒的几棵小槐树说:“妈,我的病给你们带来了一堆债,我死了,你们就用这几棵小槐树把我绑绑埋了吧。”
他是个优秀的学生,有贴满一墙的奖状。在他觉得自己快不行了时,背着父母把奖状全部撕碎扔了,怕死后亲人看到这些东西伤心。
生命的最后一个星期他的牙龈开始不断出血,他不想让父母看到,把流出的血全吞了下去,直到最后,他才告诉母亲:“妈,我的牙比一般的牙疼还要疼十倍。”
3月13日晚上,韩冰在吐出了妈妈喂的稀饭之后,挣扎着说了三遍胡水莲无论如何都听不清楚的一句话,静静地走了。
儿子走了之后,胡水莲整,哭坏了眼睛。她听不得村里任何人谈论“天津”、“哈尔滨”两个地方,她从不走韩冰坟头的那条路。
“十年了,我没忘,我什么都忘不了啊!”胡水莲说。
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解放军总医院第一附属医院皮肤性病科主任邹先彪博士———银屑病:宁可不治不能乱治
健康时报记者 赵晴晴
受访专家:邹先彪,解放军总医院第一附属医院皮肤性病科主任。
擅长治疗:银屑病、白癜风、腋臭、性病等和激光祛斑、去文身、脱毛。
门诊时间:周三上午,周四全天
“银屑病宁可不治也绝不能乱治!”
解放军总医院附属第一医院皮肤性病科主任邹先彪博士说,乙双吗啉是一种免疫抑制剂,因服用后会抑制牛皮癣(银屑病)患者皮肤的异常增殖,因此起效快,疗效好,但其同时存在严重的毒副反应,是一种极强烈的致白血病的细胞毒药物。
乙双吗啉早在1984年就被国际上列为禁用药物。我国从2002年正式禁用此药。但是在偏远地区的一些医院,尤其是一些小诊所、民营医院还在违规应用此药。现在每年都有因服用乙双吗啉导致白血病的病例报告。
邹先彪主任说,银屑病有多种类型,但95%以上都是寻常型,虽然会引起红斑、增厚、脱屑、瘙痒等皮肤损害,但一般不会造成内脏问题。银屑病患者不清楚药物成分,不考虑药物毒副反应,乱治一气,极有可能严重损伤肝肾功能,甚至付出生命的代价。
邹主任说,银屑病其实三分在治七分在于防护,有些“听话”的病人,在配合治疗的同时,积极防范各种可能引起复发的因素,并且放松心情,可以大大降低复发率,有些病人可以连续七八年,甚至更长时间,病情都保持稳定,没有复发。
银屑病患者一定要对疾病有一个正确的认识,一不要求根治,二不要求速治。银屑病目前来说还是世界公认的皮肤顽疾,尚不能根治,但是人们完全可以像对待糖尿病、高血压等慢性病一样对待银屑病,只要能控制住病情,尽量使其不复发或少复发,一样可以带病延年,快乐享受生活。另一方面,患银屑病不是两三天的事,治疗起来也不是两三天的事,不能几天不见效,就频繁换医生换药。这样只能使病情变得更为复杂难治,也可能使还没有显现出来的的疗效丧失掉,非常可惜,此外,还会因过度治疗使毒副反应成倍增加。
需要提醒的是,冬季天气干燥,容易引起皮肤瘙痒,患者喜欢搔抓,另外由于天冷,机体抵抗力低,容易引起感冒发烧,这些都是容易引起银屑病复发的危险因素,要特别注意防范。