儿童患上戈谢氏病 孩子父母苦不堪言
http://news.qm120.com2010-03-17 17:39:01 来源:全民健康网
安宇宇是凤冈县进化镇沙坝村李山组人,今年11岁,10年前患上了罕见病——戈谢氏病,由于病魔的摧残,安宇宇身体发育和智力受到严重影响。 安宇宇的父母亲多年为孩子治病,因病致穷,苦不堪言。
安宇宇的父亲安平今年37岁,母亲张中会36岁,他们1994年结婚,为了缓解家庭贫困,他们婚后没要小孩就去广东打工。生活条件稍稍好些后,1999年安平和张中会喜得儿子安宇宇。孩子一岁过后,他们把孩子委托给母亲肖尧香照看。2002年,孩子的奶奶发现孩子反应迟钝,经常在背上蜷成一团,并用手捂着他的肚子,奶奶立即把情况告知了孩子的父母。
安平和张中会回来见孩子的肚子胀胀的,立即把孩子带到遵义、广东的潮州几家医院检查,但都诊断无果。2004年,他们将孩子带到重庆,好心的医生建议带到北京儿童医院检查。来到北京儿童医院,医生诊断为戈谢氏病。据医生介绍,孩子患的戈谢氏病是一种罕见病,发病率为1/20万~1/50万,儿童表现生长发育落后,中枢神经系统受累可有意识障碍、语言障碍,不及时治疗将致终生残疾甚至死亡。
医生介绍,戈谢氏病现无根治方法,90年代美国率先从胎盘中提取物质,用于病人取得好的效果。药物价格昂贵,需要终身补充,一旦药源中断,病情会日趋恶化。幸运的是,1999年起,美国世界健康基金会与美国健赞公司合作,通过中华慈善总会,开展了戈谢氏病治疗慈善项目,为病人免费提供药物。
安宇宇也得到了该项目救助,从2004年起,安平每年要带着孩子去两次北京儿童医院,让孩子接受检查治疗和在中华慈善总会获取药物,每次要花4000多元。药物运输、保存条件苛刻,要在低温下保存,每一次都是用特制的冰袋装好带回来,放在进化镇卫生院冰箱保存。
所幸的是,经过治疗,孩子的病情得到控制,但是孩子的身体很弱,免疫力低、经常感冒,智力发育异常,反应迟钝,现在还在读一年级。从去年开始,慈善项目已转移至广州中山医科大学附属第一医院,每年要去3次,增加了费用。为了给孩子治病,安平和张中会没有再要孩子,这些年来为孩子治病的费用已花了20多万元,这对于一个靠打工务农的农村家庭来说十分困难,他们希望能得到有关单位及社会的关心与帮助,让他们一家不再难上加难。