中国有罕见病患者近1000万 专家呼吁社会关注

　　在十万株苜蓿草中，只会发现一株是“四叶草”，几率约十万分之一。人们将四叶草视做是罕见幸运的象征。4月3日，由中华慈善总会和中国健康教育中心、清华大学联合主办的题为“寻找四叶草，关注罕见病”的学术研讨会在京召开。

　　罕见病又称“孤儿病”，是指患病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性的疾病，常危及生命。根据世界卫生组织报道，目前世界已确认的罕见病有5000-6000种，约占人类疾病的10%，约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。例如戈谢病、重型地中海贫血、血友病、脆骨病、尿症（PKU）等。罕见病发病迅速，死亡率很高，目前仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。

　　据了解，我国目前还没有关于罕见病患病人数的统计数据，由于发病率极低，罕见病一直为我国卫生机构、医药企业和社会各界所忽视。据欧盟对罕见病统计数字，欧盟国家罕见病患者估计人数为270万及360万，而欧盟国家2009年总人口数约为5亿。由此推算，中国有罕见病患者应有近1000万，是我国24年来艾滋病感染累计人数的30倍，高于我国现患肿瘤患者的总人数。但是目前我国对罕见病的确诊和治疗的病人数量却微乎其微。

　　在本次罕见疾病学术研讨会上，专家们呼吁：改善中国罕见病人群的生存状况，提高社会各界对罕见病患者的关注，提高罕见病的诊治水平，帮助他们获得可持续的医疗保障。