**患怪病没有汗腺 每日必须浸泡在冷水中

的双手已被他咬得严重变形，母亲张英梅十七年来照顾着他。本报记者 姬生辉摄

　　没有痛感，滚烫熨斗放在手背上丝毫不觉，频繁受伤疤痕累累没有汗腺，体内就像烧着一团火，一天不泡在凉水里就受不了这个怪病，全球只有40多例

　　患这种怪病的，全世界只有40多人。他没有汗腺，一天不泡在凉水里就受不了；他感觉不到痛，滚烫的电熨斗放在手背上没有丝毫感觉，他咬掉了舌尖，十根指头上的第一指节已经完全缺失。

　　本报济宁5月19日讯 （记者姬生辉）19日上午，在济宁泗水县中医院骨伤科病房，刚做完手术的半躺在病床上翻看着他最喜欢的汽车杂志。不到半年时间，他已三次骨折，但由于患有罕见的无痛无汗综合征，他居然感觉不到疼痛。

　　双手十根手指的第一指节，已完全被咬光。“孩子已经17岁了，但身高还不足1.5米，体重只有30公斤。”的父亲张峰告诉记者，出生后持续高烧，即使每天注射当时比较好的药物“先锋5号”也没有任何作用。40天后，张峰抱着儿子来到山东医科大学附属医院（现齐鲁医院），经专家会诊确认患有先天性无痛无汗综合征。“医生说，孩子全身没有汗腺，要维持正常体温只能用敷冰块、泡冷水等物理方法。”张峰说。

　　“感觉身体里烧着一团火，一天不泡在凉水里就受不了。”说。刚两岁时，就拔掉了所有牙齿，但他还是不断地咬手指。“为了让孩子不咬手指头，我和丈夫整天死死地按住他的双手，他就偷偷咬舌头，现在舌尖已被完全咬掉了。”母亲张英梅流着泪说。

　　5岁那年，他拿起家中滚热的电熨斗放在手背上，吓坏了的张英梅急忙冲过来。“手被烫掉一块肉，但他不哭不闹，说没有任何疼的感觉。”之后，家人对严加看管，但仍不能避免他频繁受伤，现在他身上至少有100处伤疤。

　　“汗液长年无法排出，已经使他新陈代谢失调、骨皮质增厚，骨骼脆性也越来越大，目前，他的骨髓造血功能已基本停止了。这是一种罕见的疾病，全世界仅有40余名患者，目前只能保守治疗。”的主治医生卢安全担忧地说。