兄妹三人身患怪病天天摔跟头父母操心照顾20年

http://news.qm120.com2010-05-26 10:19:42 来源：全民健康网

　　7次服药寻死未果

　　41岁的徐亚杰是家中的小女儿，17岁发病，那正是女孩子爱美的年纪，可是自从得了这病，她就经常摔跟头，不敢出门，哪怕是一阵风吹过来都能把她吹个跟头，她的脸上、胳膊、膝盖等常常是旧伤未愈，新伤又添。记者采访时，她不止一次用手轻抚着自己额头的疤痕说：“好好的脸，摔成这样”。

　　作为女子，徐亚杰的痛苦太多了，她喜欢浅色的衣服，喜欢梳理长长的头发，但手脚都已不听使唤，连穿脱衣服都靠母亲，每次看着母亲给他们洗衣服时，她都特别心疼。吃饭的时候，如果没有人把饭端到嘴边，饭就吃不到嘴里；睡觉的时候，如果被子厚了，她自己都翻不过身来。就这样每天靠父母活着，做得最多的事情就是坐在炕上看电视，屁股上都坐出了茧子。每次哥哥出去看病，她都抱着希望，希望哥哥治好了病，可是一次次失望令她都绝望了。为了不拖累家人，她曾三番五次服药寻死。母亲坐在一旁数了数手指说：“足足寻了7次死啊。”

　　每天摔二三十个跟头

　　小儿子徐亚新35岁了，15岁发病。当时村里的人发现他上坡路时脚跟已有些不着地，还开玩笑说“这孩子怎么越来越像他哥了呢”。听了这话，徐亚新有些气不过，说竟扯淡，可没过多久，他就应了村里人的那句玩笑话，得了跟哥哥一样的病。而且随着病情的发展，他成了3兄妹中最严重的一个，1米80的身高更是让家人犯了愁，因为想把他这样一个大个子扶起来站稳可不是件容易事。徐亚新好动，所以他摔的跟头最多，受的伤也最多：“一天摔二三十个跟头是正常的。”这样算下来一年要摔近千个跟头。

　　靠年迈父母照顾

　　徐家的其他子女都很健康，而且都已经各自成家，只有这3兄妹一直跟徐家两老生活在一起，完全靠老两口照顾。

　　随着徐家二老年纪一年比一年大，照顾起3个患病的子女都有些力不从心了，记者看到张文珍老人的手腕是高高肿起的，而且又青又紫。这是抱儿女抱的，虽然3兄妹吃得少喝得少，但每天也要上个四五次厕所，这就要靠母亲在他们身后抱着他们，否则他们就会摔倒。

　　就在一家人不报什么治疗希望时，有一次他们在《走进科学》栏目中看到有一家医院能够治疗这种病，可当他们咨询后，每个人光住院费用就达六七万元，让这个一贫如洗的家庭根本无力承担。徐亚彬说，早年在他四处求医无法确诊的时候，他就想过把自己捐献出去作研究，这个想法也曾得到弟弟、妹妹的同意，只是父母心疼没同意。