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自闭症孩子的世界:没有感情行为刻板记忆惊人

http://news.qm120.com2010-08-19 10:56:25 来源:全民健康网

  坐公交车时,孩子会大哭或大笑不止,要不然就没完没了地大声说话,或者突然把头撞向玻璃,司机一个急刹车,所有的眼睛都望过来,“那目光就像一束束飞过来的钢针一样”。走在大街上,孩子会去摸姑娘的后背,结果被骂“没教养、流氓”,而事实上,孩子只是对姑娘T恤衫背后的斑马图案感兴趣。

  有的家长把孩子的怪动作比喻成“气泡一样”。起初,孩子不停地吐出口水抹在脸上、胸前,好不容易花几个月甚至几年,把吐口水的习惯改掉了,下一个习惯又出现了。“就好像我打了败仗,天天得面对这个现实。”有家长说。

  由于嗓子不舒服,有的孩子从早晨就开始尖叫,大约每隔20分钟一次,一直到晚上。睡觉时,路上的一点点噪音又让他们狂躁,他会突然朝半夜熟睡的妈妈眼睛上打一拳,引起家人的注意。“那一刻,如果手上有一支打下去让他永远睡着的针,我也会打的”,孩子的父亲,一个神情疲惫的中年人说。

  另一个家长说,如果他们的缺点和不足占99%,只有1%的“优点”,那我们也要将这1%的优点放大99倍来看,否则,家长就无法生活甚至无法活下去。

  自闭症儿童干预的黄金时期是2~6岁,在家长们看来,他们是在跟时间赛跑。很多家庭都是父母有一方放弃工作,专职训练孩子。寻常康复训练机构的学费,每月在2000~6000元之间,几年下来,“一个奥迪都扔下去了”。国内根本没有一家保险公司愿意为这个自闭症提供保险。

  2009年,美国将自闭症列为居癌症之后的第二位人类健康公敌,按照美国经济学家的计算结果,每位自闭症人士一生的支出达到300万美元。

  “等我们老了,他们该去哪里呢?”在家长交流会上,几乎所有的家长都流下了眼泪。他们惟一的希望就是孩子今后能自食其力,但这也是自闭症患者家长的最大心病。

  “多希望这是一场梦,有一天孩子突然对我说:妈妈,我装了14年,从现在开始,我不玩这个游戏了!”一个妈妈流着眼泪说。

  家长们常常拿网上流行的一首诗鼓励自己:上帝给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走得太快,蜗牛已经尽力爬,每次只是往前挪那么一点点。我催它,我唬它,我责备它,蜗牛用抱歉的眼光看着我,仿佛说:“人家已经尽了全力!”走呀走呀,一路上我闻到花香,原来这边有个花园。我感到微风吹来,原来夜里的风这么温柔。慢着!我听到鸟叫,我听到虫鸣,我看到满天的星斗多亮丽。

 

本文来源:全民健康网 编辑:wuya
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