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男童患罕见石人综合征 被碰后肉变硬成骨头

http://news.qm120.com2010-09-07 10:31:31 来源:全民健康网

  记录救儿“备忘录”

  想为医学研究做贡献

  采访中记者发现,毕跃伟不停地翻阅他的小本子。他说,这是专门为鑫鑫制作的一本“备忘录”,里面详细记录了鑫鑫每一次发病的时间和治疗的情况等等。

  “18个月我们跑了15次医院,前后花了8万多块钱,其中3万多块是借来的。”毕跃伟说,每次到医院治疗,他都会在本子上写清孩子发病的症状,医院诊断的结果和药物治疗方法。“无论孩子将来如何,我觉得备忘录都会有用,说不定还能为医学研究做点贡献呢!”

  毕跃伟开出租车为生。为给孩子治病,夫妻俩四处奔波。他们希望更多的人能关注鑫鑫,关注这种罕见病例。

  名词解释

  进行性骨化性肌炎

  郑大三附院的医生告诉他们,“进行性骨化性肌炎”是一种比较罕见的病,至今全球只有近600例患者。这种病人一般在十多岁时会因肩关节、脊椎骨钙化变形而影响手臂的活动,20多岁时髋关节也会受到波及,最终只能长期卧床。脊椎侧弯变形多半不可避免,而且会随时间加剧,最后,造成胸廓呼吸时扩张困难,而致呼吸衰竭

  相关链接

  英国58岁“石化人”拥有石头胸腔

  1955年,英国年仅3岁的罗伯特·金霍,被诊断患上了进行性肌肉骨化症。50多年来,他顽强地打破医生预言,奇迹般地生存了下来。他的肋骨已合并在一起,成为一副“石头胸腔”,导致无法正常呼吸。他浑身每一寸的肌肉也已经转变成骨头。罗伯特称,1980年,在他双腿被石化、固定前,他已经开始设想,是否将自己的身体以一种优美的姿势永久性地固定起来。现在,罗伯特已经被自己的骨头困住,只能站在沙发上。

 

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本文来源:全民健康网 编辑:wuya
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