41岁“渐冻人”淡定面对死亡 捐角膜成最后愿望

　　他叫朱小冬，兄弟姐妹4人，3人患上了进行性肌营养不良症(俗称渐冰人)，大姐和大哥30多岁即离世。今年41岁的他，目前连翻身的力气都没有，随时都面临死亡的威胁。其生前“最大的一件事”，是将自己双眼的眼角膜捐出。昨天，记者走近朱小冬，听其叙述“最后愿望”背后的故事。

　　朱小冬家住泰州市高港区口岸街道引江村。昨天下午，朱小冬给记者说起他的病，语气非常平和，就像谈一件与己无关的事情。

　　医生介绍，他家兄妹三人患的是进行性肌营养不良症，是一种遗传疾病。他们血液中一种酶的指标，要高于正常人千倍，该酶能溶解肌肉。随着年龄增长，他们的肌肉逐渐萎缩，行动能力渐渐消失，直至完全丧失生活自理能力。如他们兄妹一样的患者最终只能眼睁睁地等待着自己由于心肌衰竭而死亡，医学界形象地称之为“渐冰人”。目前医学界还没有很好的手段治疗该疾病。

　　朱小冬说，尽管患病，但他还是完成了高中学业。毕业后，为做一个自食其力的人，他自学了家电修理技术，开着电动三轮车走街串巷做生意。但随着年龄的增长，他的肌肉越来越萎缩，他越来越感到力不从心，浑身没劲。目前，他体重只有62斤，连上厕所都要人陪着，睡床上连翻身的力气都没有。

　　“别看我今天还好好的，说不定明天就会‘走’，”朱小冬淡定地说着自己的“未来”。知道自己随时可能离开人世后，他开始谋划自己人生的“最后一件大事”：捐出自己的眼角膜。11月上旬的一天，他打电话请来泰州市红十字会的有关领导，请他们给其办理捐赠手续。

　　采访临毕，记者遇到了朱小冬从地里劳作回来的父母。其父亲称，“人早晚是个‘走’，不如把有用的东西留给别人，让别人活得好些。”

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　　日前，记者收到连云港灌南县中学生顾志慧的一封求助信，信中称自己是灌南县一名初中生，7年前，父亲因车祸去世，母亲离家出走，但一直有不知名的好心人给他送钱送物，给了他活下去的勇气。他最近一次收到一名叫“叶欣仁”的叔叔寄给他的300元钱，但始终不知道这个好心人是谁，希望通过记者帮忙寻找，他想用自己的方式去感谢“叶欣仁”。

　　“我复印了一张汇款单，汇款人署名‘叶欣仁’。”顾志慧说。取款通知单附言栏内注明：“暑假到了，给你买些夏衣和学习用品。叶欣仁”。用赣榆话说“热心人”就是“叶欣仁”。

　　记者赶往县邮政局人民西路支局，希望借助监控录像查找叶欣仁。遗憾的是监控录像仅一个月保存期，之前的录像资料已被自动覆盖。记者通过连云港市公安局户政处查询“叶欣仁”，发现无论是查找常住人口，还是暂住人口，得到的答复都是“查无此人”，寻找汇款人的线索就此中断。(通讯员 王华 记者 张凌飞)