染色体遗传病作怪 21岁女孩身体僵硬拿不起笔

　　扶着妈手，颤颤巍巍地坐起来，昨日，在省立同德医院的病房，见到记者来采访，21岁女孩小海(化名)露出难得的笑容：“躺了这么久，骨头都酥了！”最让她庆幸的，则是自己的双脚，可以随意地变换姿势，左手的力量也在慢慢恢复。这在以前，几乎是不可想象的事情。今天上午她就可以出院

　　大三女生无力走路，四处求医

　　从去年12月开始，小海的身体变得僵硬、无力，只能在家人的搀扶下走路，左手无力，连右手执笔都已经很勉强。12月18日，勉强参加完大学六级英语考试后，大三女生小海开始四处求医。

　　“我们老家的医生查不出原因，可那时候，我已经不是没力气走路了，睡觉的时候，两边肩膀痛的厉害，整夜整夜睡不着。”小海哭着求妈妈：“我们早点确诊，早点手术吧！”

　　在亲戚的介绍下，他们找到了省立同德医院神经外科主任金心。金心一子，大惊：“从大脑到颈椎到胸椎，都有肿瘤，最危险的，是颈椎里的肿瘤，它非常靠近控制呼吸的神经系统，如果不手术，可能抑制呼吸，会有生命危险的！”

　　颈椎一打开，活像教科书

　　金心说，小海患的是多发性神经纤维瘤，是一种常染色体显性遗传病。这种病，并不罕见，很多人身上一颗一颗的小疙瘩，可能都与此病有关。她的特别之处在于，她的神经纤维瘤长到了脊柱之中，仅颈椎的7节关节中，就长了4颗肿瘤，而且，这4颗肿瘤几乎囊括颈椎肿瘤的所有类型，“除了先天性肿瘤外，其他病理类型的肿瘤，都有；从位置看，椎管内、骨髓内、椎管外的肿瘤，她都长全了；她的颈椎一打开，就是一本活的教科书。”

　　小海的妈妈回忆说，小海的爷爷、爸爸、小姑身上，都长过拇指大的小疙瘩，但都不严重，“没想到，落到她身上，竟然这么严重。”

　　他们找过很多医院，不是找不出原因，就是医生不敢下刀：“颈椎里神经很多，有医生说，一不小心要瘫痪的！”

　　在和金心谈过之后，小海决定，在杭州手术：“不手术，也危险，还不如手术。我相信医生！”