24岁母亲为救患病女儿上网卖照片 老父母患癌症

　　名词解释

　　重型β地中海贫血

　　又称Cooley贫血。患儿出生时无症状，至3～12个月开始发病，常有轻度黄疽，症状随年龄增长而日益明显。1岁后颅骨改变明显，表现为头颅变大、额部隆起、颧高、鼻梁塌陷，两眼距增宽，形成地中海贫血特殊面容。患儿常并发气管炎或肺炎。当并发含铁血黄素沉着症时，最严重的会导致心力衰竭，它是导致患儿死亡的重要原因之一。本病如不治疗，多于5岁前死亡。治疗多用输血和去铁治疗法，但每月费用高达数千元，且无法根治。或用造血干细胞移植，能根治，费用超过40万元。

　　可宜囡囡

　　小档案

　　名字：陈可宜

　　昵称：囡囡

　　年龄：16个半月

　　身高：70厘米

　　体重：10公斤

　　性格：

　　活泼爱动，喜欢抱同龄孩子，喜欢笑、玩水、看图片、听音乐。

　　名词解释

　　重型β地中海贫血

　　又称Cooley贫血。患儿出生时无症状，至3～12个月开始发病，常有轻度黄疽，症状随年龄增长而日益明显。1岁后颅骨改变明显，表现为头颅变大、额部隆起、颧高、鼻梁塌陷，两眼距增宽，形成地中海贫血特殊面容。患儿常并发气管炎或肺炎。当并发含铁血黄素沉着症时，最严重的会导致心力衰竭，它是导致患儿死亡的重要原因之一。本病如不治疗，多于5岁前死亡。治疗多用输血和去铁治疗法，但每月费用高达数千元，且无法根治。或用造血干细胞移植，能根治，费用超过40万元。

　　(见习记者 廖喜张 记者 聂奇文)