托管机构缺乏 自闭症患者父母担忧孩子未来
http://news.qm120.com2011-03-11 10:18:51 来源:全民健康网
家长:不敢正视未来 最怕孩子长大
自闭症需要终身有人看护,很多家长都难以面对这一现实。一位自闭症孩子的妈妈说,在儿子两岁时,她就辞了工作,5年下来,花费了十多万元。“现在我最怕他长大,他小时候我还可以照顾他,可是等我们老了或者离开人世的时候,他该怎么办啊?”谈到未来,再坚强的家长也会伤心流泪。
孩子成年后该怎么办?这是许多家长最担心最怕直面的问题。首先是担心孩子生活难以自理。据了解,相当一部分自闭症孩子成年后都待在家里,生活依然由父母照管。30岁的自闭症患者小张症状属于轻微的,但是他不和任何往,没有一个朋友,一直在父母的庇护下生活,稍有不留意他便会做出一些不可理喻的事情,或无端辱骂别人,或莫名发火,其母亲说他的社交能力只在10岁以下,她不敢想像将来只剩儿子一人时怎么生活。再就是担心孩子的就业难以得到保障,自闭症患者通过专门的训练,只能在有人的照料下从事一些简单重复性的工作,但是要找到这样适合的工作又很难,他们的经济来源依然要靠父母。还有就是担心他们不能像正常人那样结婚生子,有一项对自闭症患者的研究表明,他们没有任何一个人结了婚。没有婚姻往往是因为配偶要求他能体会别人的感情,以及有更多的情感方面的投入,而这是孤独症障碍患者所不能给予的。
呼吁:政府应牵头建立托管机构
目前,对于孤独症儿童,我市政府部门和民间组织已经给予关注,并成立了早期的训练治疗组织,如省残联康复中心,贵阳市爱心家园,但自闭症的康复训练构目前还是空缺。
有位家长收集了许多有关孤独症的资料后发现,身患孤独症的孩子进入青春期后,或多或少都会出现一些攻击性的行为,有些甚至发展到很严重的地步,明显超出家庭的管理能力。不少家庭在束手无策的情况下,只好把孩子送进精神病院,而一些经济困难的家庭,只好把自己的家变成“牢房”。一位家长说,“应该有一个不同于精神病院的机构,专门收留孤独症的孩子。”一位姓黄的女士打来电话告诉记者,她是一位自闭症女孩的母亲,她说她前不久在广州参观了自闭症的一些托管机构,对自己女儿的未来有了信心。据她介绍,广州不仅有自闭症儿童的康复训练机构,还有自闭症患者的就业托管中心,如果贵阳建立这样的机构,就解决了许多自闭症患者家庭的后顾之忧。
专家们、家长们、社会关注人士们纷纷呼吁,针对日益增多的这部分人,应该由政府牵头,成立一个机构,集培训、师资、科研、帮助孤独症患者康复为一体,这样就能采用最前沿的技术,为孤独症患者提供更好的服务。(记者 聂莹)