姐妹花患重症肌无力 随时可能窒息已写下遗嘱
http://news.qm120.com2011-03-14 11:50:43 来源:全民健康网
再次遇困
和时间赛跑没有安全感
虽然很小爸爸就离开了她们,但姐妹俩并没有因此而绝望,写书、倾听成了她们生活的态度。
曼曼公益心理热线已开办第11个年头,她们倾听着他人的诉说,帮助生活中遇到困难甚至无法活下去的人;她们的书已经写到了第四本,以自身故事为蓝本,诉说着她们亲历或见证的悲欢离合。
然而,日渐严重的疾病和窘迫的家境,让她们的乐观几乎耗尽。喉咙吞咽功能的下降,即使很碎很小的东西都有可能因为她们的无力吞咽而横亘在气管和喉咙处,导致窒息。
“我们现在都是很淑女地吃,小口小口的,吃一点。”心曼因为无力,小声地说着话,嘴角泛着苦笑,却仍用玩笑的语气调侃着。
而这一切都与之前在网上查到的这个病的晚期症状类似,“我现在对生命已经严重失去了安全感。”心曼再不像过去那样乐观。
原本家里的生活一直靠她们和妈低保金维持,而这也只能维持三个人的日常开销和她们的药费。
但是,她们生病的时候,却没有富余的钱做完整的身体检查。有时候心脏病发作得厉害,她们就靠止疼片挺着,不舍得买贵的治疗药。
而最近,她们需要更多的药物来支撑。为了省钱,即使在过年的时候,妈妈也几乎没有买过荤菜,很多时候都只是靠米粥度日。
可就算这样,在这次心曼窒息急救的时候,所花费的100多元急救费,对这个家庭来说仍然是一个极重的负担。
回来的时候,为了省钱,也为了不让女儿受到人群的挤压,妈妈硬是推着轮椅走了四站路,花了整整40分钟,将心曼送回了家。
本文来源:全民健康网 编辑:wuya
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