新**婴患罕见病皮肤脱落 医生：目前无法治愈

　　一名刚刚出生的男婴，却浑身皮肤大面积的脱落，随时有感染并危及生命的风险。近日，烟台山医院儿科接收了一名刚刚出产室就进入ICU的男婴。医生表示，男婴所得的是一种罕见的名为“新生儿大疱表皮松解症”的遗传性皮肤病，目前在国际范围内还没有治愈的有效方法。

　　“孩子从产房里抱出来的时候，所有的人都吓了一跳。”烟台山医院儿科的医生告诉记者：4日，市民王先生将即将生产的妻子送入医院，5日下午，孩子顺利的生了下来。但是当所有的家属都欢天喜地的迎接家庭新成员时，一个消息让他们呆住了。

　　“一抱出来就觉得不一样了。”医护人员介绍，这名哇哇大哭的男婴犹如刚刚被开水烫过一般，头部、背部、脚部等地方大片的皮肤不见了，露出粉红色的嫩肉。

　　男婴很快被送入ICU病房进行监护。于此同时，医院组织了儿科、皮肤科的多名专家进行会诊。经过反复检查、论证，男婴的病被确诊———“新生儿大疱表皮松解症”。

　　儿科的李海燕主任告诉记者，这是一种十分罕见的遗传性皮肤病，按照目前的说法，发病率在5万甚至10万分之一以上，发病的原因在国际上都没有定论，也无法治愈。“新生儿没有皮肤，就如同失去了一层天然的屏障。”当下最重要的是给孩子创造一个尽量洁净的环境，同时对症治疗，避免感染。而一旦感染，将危及生命。

　　在ICU病房层流室里，男婴像一个易碎的“玻璃人”一样被医护人员像照顾着。“我们都不敢抱他，就怕把他弄破了。”一位医护人员告诉记者，由于很多部位没有皮肤，护士抱起他之前都要用药品反复消毒双手。男婴所在的暖箱长时间保持干燥和温暖，“一旦太湿润很容易引起感染。”

　　这样的一个孩子，他是否有希望长大？

　　“家长的压力会很大，而且长时间给一个孩子无菌的环境非常难。”李海燕主任担忧地说。