特食孩子的秘密生活：三餐须天平测量

　　身份

　　亲人也不能

　　知道“秘密”

　　尽管生活得如此艰辛，但是很多PKU孩子的病情，都是不敢泄露的“秘密”。

　　丫丫的PKU患儿身份，甚至连她的姥姥和姥爷都不知道。丫丫的妈妈说：“他们连PKU是什么都没听说过，如果泄露出去，就怕丫丫会被别人看不起。”小海的母亲李淑则索性选择了“隐居”生活，与原先的朋友断绝了来往：“告诉了他们实情，他们又能怎么样呢？”她说自己不愿面对外人“同情的目光”。

　　妈妈们的顾虑也许并非多余。“神思后”举例说，一个PKU孩子的病情无意间在学校里泄露之后，家长们以讹传讹，竟然将PKU想象成为可怕的传染病，同学们也不再与他交往。最后，这个孩子不得不转学到另一所很远的学校，隐姓埋名才能继续接受教育。

　　担心被学校或单位拒绝录取，在求学和求职中遭遇歧视，也是PKU孩子们不敢泄露病情的原因之一。“神思后”为此感到很忧虑：“远的不说，如果这些孩子的患儿身份被曝光，即使是在上保险的时候，都有可能被保险公司拒绝；即使他们的身体完全可以像正常孩子一样健康。”

　　隐瞒病情，对于孩子们来说则意味着风险。比如他人送到面前的糖果或美食，有时就是难以抵御的诱惑。“神思后”很羡慕一些西方国家的PKU孩子：“他们出门的时候，都会背着一个小背包，上面标注着醒目的‘PKU’字样，这样当他们面对路人的时候，得到的不是歧视或无知的伤害，而是呵护与关爱。”

　　99%

　　渴望得到

　　全社会的关爱

　　PKU属于先天性隐性基因遗传疾病，通过新生儿筛查尽早发现病情并接受治疗，是避免PKU孩子造成智力残疾的主要预防措施。北京开展新生儿筛查工作已经整整20年，北京新生儿疾病筛查中心副主任张玉敏表示，目前北京的PKU筛查率已经达到99%以上，经过治疗的病患在智力和生理发育上大都十分正常。

　　在一份提供给每个新生儿父母的《北京市新生儿疾病筛查证明》中说，凡在北京市新生儿疾病筛查中心确诊治疗的本市户口尿症患儿，可免费提供治疗奶粉，同时还可免费检测苯丙氨酸浓度。对于所有这些PKU孩子的生活和治疗情况，筛查中心一直在进行着记录。

　　经济条件并不富裕的PKU家庭以及像小海这样由于历史原因造成的失查患者，究竟应该如何摆脱目前的困境？对此医学专家认为，单纯依靠政府财政补贴的形式来解决问题，目前并不是一条现实的出路；除了政府救助和家庭承担，PKU孩子还应当得到全社会的关爱与资助。

　　专家举例说，目前在很多国家，PKU患者通常可以终生获得免费的特食治疗，而不必担心无法支撑经济压力；这笔经费很大程度上是来自于商业保险公司。但是在国内的保险市场，针对这种遗传病的保险项目几乎是一项空白；遗传病反而成为一些保险公司拒绝为患者理赔的借口之一。

　　另外，专家也特别提示，对于PKU这种疾病，也需要向社会各界广为宣传，使大家能够树立正确的认识，才能避免歧视现象的发生：“PKU患者就像糖尿病、高血压等其他常见病患者一样，只要能够在饮食上进行控制，接受适当的治疗，就完全可以健康地生活下去。”