直击中国血友病人生存现状：仅有5%能接受治疗

　　仅5%血友病人接受治疗 求生路上艰难重重

　　“在我40年的生命里，所有记忆都跟出血有关。”从储玉光懂事起，他就明白，自己不能像其他**那样跑和跳、不能上体育课、不能被人推撞。刚上大学时，储玉光硬着头皮上了一节体育课，结果一个立定跳远，造成他髋关节大出血，这次他在床上整整躺了半个月。“这一切，都因为我是血友病病人，在中国和我一样的人接近10万，如果得不到有效的治疗，我们生不如死！”

　　血友病源于血液中某种能促使血液凝固的因子缺失或减少。甲型血友病是最常见的血友病类型，是由于凝血第八因子缺失或活性降低导致的。血友病是一种终身疾病，目前输注凝血八因子是唯一有效的治疗手段。经过治疗，病人就可以和正常人一样，创造财富，反哺社会。相反，血友病人一旦致残，将终身成为社会的负担。因此，血友病人不应孤独求生，社会应该给予他们更多的关怀，照亮他们光彩的人生。

　　求生的路很难很难

　　关爱血友病人是重塑生命的过程，又是奉献社会的过程。全球近1/4的血友病人在中国，而只有不到5%的血友病人在接受治疗，将近九成的患者没有接受规范治疗。而正是那么一点点第八因子，就可以止住大出血；正是在儿童期坚持规范治疗，就可以不发生残疾；正是每年只要10—15万的治疗费用，就不会阻断他们的求生之路……但就是这条求生之路，走起来，很难很难！

　　中国血友之家秘书长关涛告诉记者，我国大多数血友病人，特别是农村贫困地区的病人很难得到及时救治，90%以上会出现肢体残疾。“药品短缺、高药价和经济困难是造成这种现状的主要原因。”九成多的病人因为残疾和病重等原因，主要依靠父母生活。由于要常年支付高昂的治疗费用，因病致贫的家庭不在少数。

　　没有药，血友病人生不如死。但从2006年下半年起，由于血浆原料紧张，相对便宜的冻干人凝血第八因子药品出现供应短缺，很多地方甚至断药。此外，缺乏正规综合治疗也让病人们常常事倍功半。储玉光对此深有体会，出血前注射八因子，他每次只需要1瓶药，而出血后再注射，可能就要6瓶了。“这个病治起来就跟救火一样，刚开始是小火，可能一盆水就能扑灭；要等火越烧越大，就得许多水才能扑灭了。”中国医学科学院血液学研究所血液医院的杨仁池教授曾向媒体呼吁，如果能够进行预防性治疗，这些病人完全可以像正常人一样生活。这一点对血友病小患者尤其重要。

　　挡在血友病人求生之路上的壁垒还远不止这些，由于成本高，中国九成多患者接受的是冷血沉淀和单纯输血浆的治疗方式。但新鲜血浆不能采用病毒灭活，因为一旦采用，血液中的各种有效成分将失去效用。所以，保证这种方式不给血友病人传播疾病，关键在于对血浆提供者进行严格检查。杨仁池教授遗憾地说：“即使现在增加了许多检测方式，也不能确保提供者的血液100%安全，这是全世界的难题。”因此，血友病人感染艾滋病及丙肝等传染性疾病的风险极大。中国血友之家曾呼吁全国血友病人进行一次艾滋病、丙肝、乙肝等疾病的普查，但很多血友病人因为恐惧不敢或不愿去检查。杨仁池教授说，注射基因重组第八因子可以在最大程度上降低病毒感染的风险，但它价格较高，加之全国大部分地区尚未将之正式纳入医保，病人经济负担较大，因此远未普及使用。