直击中国血友病人生存现状：仅有5%能接受治疗

　　北京儿童医院的研究表明，80%左右的血友病患者在3至6岁时开始关节出血，12岁以上的病人几乎都有关节变形，因残疾造成的经济损失，加上置换人工关节所需要的费用，远远高于预防性治疗的成本。因此，早诊断，早治疗非常必要，让更多患者进入正规的治疗体系更是当务之急。

　　能否进行规范治疗的瓶颈在于血友病的治疗成本高，且医保负担比例相对较低，病人难以承受。资料显示，在日本，国家保险为血友病人支付70%的费用，剩下的30%费用，由政府儿科研究基金、政府凝血因子研究基金、政府高价药物基金全部支付。在韩国，80%的药费由全民健康保险承担，剩下的20%中，对贫困患者，政府全部支付，其他患者，由韩国血友病基金会负担10%，患者自己只承担10%。

　　而我国现有的社保制度尚不能保证大多数患者的充分治疗。虽说2005年，我国将冻干人凝血八因子纳入国家医保甲类目录，2009年，重组凝血第八因子，也被纳入医保乙类目录。但现实是，“冻干人凝血第八因子急缺，重组凝血八因子用不起。”储玉光告诉记者，供应充足的重组凝血八因子，由于价格昂贵，且像在北京市目前还未将其列入市药品报销目录，血友病人根本无力负担。“如果能将重组凝血八因子纳入国家甲类医保名录，情况就会改变很多。”

　　血友病人的医疗保障正在得到更多人的关注。阮长耿院士认为，在我国，医保覆盖不能搞一刀切。我国东西部地区经济还存在较大差异，经济发达地区在保障按需治疗的基础上，应积极联合社会力量开展儿童患者的预防治疗，并将重组第八因子纳入甲类医保报销名录，以保证患儿最佳的预防治疗效果，最大程度降低残疾的发生。相信有朝一日，中国的血友病人也能接受免费的治疗，享有和正常人一样的幸福生活的权利。

　　好消息也许就快来了。近日，国家卫生部启动了“血友病疾病管理系统”，将通过建立全国及31个省级血友病信息管理中心，实行对血友病病例逐一登记制度，以摸清我国血友病患者基本信息和凝血因子类药物应用情况，改变目前我国血友病患者规范诊治率低的现状。