直击中国血友病人生存现状：仅有5%能接受治疗

　　我们要帮你们活下去

　　如今，储玉光已经是中国血友之家的会长，他很有感触地告诉记者，我们这些人艰难地活着，就是要为那些和我们一样的孩子去争取，不像我们这样活。

　　的确，正是被血友病人的生存现状所触动，慈善的脚步正在“从各方赶来”。从2009年6月起，中华慈善总会在全国开展了血友病儿童的援助活动，为2—18岁的血友病患儿免费捐赠部分治疗药品，从而使这些患儿得到规范治疗，避免发展为残疾。截至到2010年2月份，总会已在全国22个省市救助了132名患儿，其中还有10名来自低保家庭。中华医学会血液学分会主任委员、中国工程院院士阮长耿教授称赞道，中华慈善总会的这个项目，让患儿从小得到预防性治疗，可以和正常孩子一样念书、生活，对社会一样将做出贡献，社会意义很大。

　　记者算了一笔账，在现有医保政策和慈善会捐助的共同帮助下，患儿的治疗费用已大幅降低。在广州，血友病儿童如果参加这个项目，每人每年自己需要支付的费用大约是4万元；在贵阳，如果在三级医院诊疗，每人每年的费用约为5.5万元，在二级医院诊疗，费用仅为3万元左右。不同地区之间的费用差异主要来自于各地医保对血友病治疗药物报销比例的不同。

　　先感动自己再感动政府。厦门慈善总会在此基础上更进一步，率先在厦门实现了对所有血友病患儿的全免费治疗。他们的做法，被业内称为“厦门模式”，他们通过向企业募捐，为患儿支付了医保和慈善捐助之外的所有药费，还与厦门市相关部门进行沟通，为血友病人在定点医院开辟了绿色通道，随时就诊拿药；并建立了统一登记档案管理系统；厦门慈善总会与卫生局协调，开创了在三级医院开处方，到二级医院拿药的先例，从而方便了病人的日常治疗。血友病的用药不作为门诊总额控制范围，按服务项目结算，从而也解除了医院的医保负担，让医生能够更好地为血友病人服务。

　　尽管爱心和慈善在一定程度上帮助部分血友病人获得正规治疗，但在全国层面，血友病人的问题并未得到根本解决，血友病人真正的求生之路在哪里？他们又该何去何从呢？

　　30年的夙愿应该实现了

　　经济因素是造成中国血友病人现状的根本原因。阮长耿院士指出，“对18岁以上的血友病人，要按需给药治疗；而对18岁以下的血友病儿童，一定要提早关怀，尽早给予预防性治疗。我国有很多患血友病的孩子，在成年之前就失去了正常运动的能力，加入了因病致残的队伍，让人痛心疾首。”

　　对中国血友病儿童施以预防性治疗是我30年来的梦想。阮长耿院士颇有感慨地对《生命时报》记者说，“1979年我去法国进修，第一次参加了法国血友病患儿的夏令营，他们和正常孩子一样打篮球，因为他们得到了预防治疗和医学教育，每个人都有自备的注射器和八因子药物，万一受伤感觉要出血，就会自己注射，因此这些孩子都没有关节畸形。而我见到中国的血友病患者，那时候都有关节残疾。”