中国建血友病患者信息登记制度 已搜集3916例

　　中新社北京4月13日电(记者曾利明)国家卫生部医政司副司长赵明钢今天称，该部已在全国建立血友病病例信息登记管理制度，截至今年4月13日，已登记报送3916例血友病患者信息。

　　赵明钢在此间举行的卫生部血友病患者信息管理工作发布会上透露，据专家估算，目前中国内地约有6至13万名血友病患者。由于血友病发病率不高，患者分布零散，多年来一直缺乏血友病患者相关数据，给血友病患者的早期诊断、治疗带来了不便，也使相关部门缺乏科学的决策依据。

　　为掌握血友病患者基本情况，确保凝血因子类血液制品持续稳定地生产和供应，逐步提高血友病患者治疗水平，卫生部决定，在医疗机构实行血友病患者就诊登记制度，开展血友病患者信息及凝血因子类药物应用情况报送工作，在各省、区、市设立省级血友病病例信息管理中心，收集汇总包括血友病患者基本状况、检测、诊断及治疗用药情况等信息。

　　同时通过国家血友病病例信息管理中心分析全国患者基本情况和凝血因子类药物应用情况。他称，为提高血友病诊疗水平，及时对患者做出正确诊断，防止误诊误治，该部开展了血友病诊断、替代治疗培训，并在中国血友病病例信息管理中心网站公布了26个省、区血友病主要诊疗机构近90名专家门诊时间。

　　血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，据国际流行病学统计，血友病发病率为1/5000-10000(男性)，女性患者极少见。目前尚无根治的方法，替代治疗(输注血浆、冷沉淀、凝血因子Ⅷ或Ⅸ)是有效的治疗措施。血友病患者补充适量的凝血因子后，可与常人一样生活工作。