血友病人：国家喊您来登记信息

　　血友病药品价高缺货

　　血友病没有根治的方法，目前惟一有效的治疗方法是补充凝血八因子。血友病人一旦出血后，只要能得到及时治疗，就可以避免残疾，和正常人一样工作生活。但药品的稀缺和昂贵的价格也成为血友病人们心中的痛。

　　东北地区血友病联谊会秘书长、同时也是血友病患者的梅殿喜说，血源性八因子一支要400元，而且由于全国血浆紧缺，常常一药难求；另外有一种基因重组的凝血八因子，虽然缓解了药物短缺，但是一支就1300多元，患者每次最少也要用4只！粗略计算，血友病患者每年的治疗费用高达数万元甚至十余万元。

　　记者了解到，目前沈阳已将血友病纳入门诊特病，报销上限为12000元，重组八因子属乙类药品目录，但报销比例较低。

　　省内病人可就近登记

　　目前，盛京医院血液科为辽宁省惟一一家由卫生部指定的辽宁省血友病信息管理中心，负责汇总全省病例上报国家血友病信息中心。

　　辽宁省血友病患者可到各市级医院就近进行登记。沈阳市血友病人可到盛京医院、医大一院、辽宁省人民医院、沈阳市红十字会医院、辽宁省电力医院，持患者本人登记信息。本报主任记者 叶青