百万药费只能换一年健康 孤儿病患者的生存困境

　　十年服药全靠捐赠

　　以常人的眼光看，25岁的高静轩（化名）只是个身材有些纤细，个子略微矮小的女子。

　　在医生眼中，她是戈谢氏病患者，是最为罕见的病患之一，迄今为止，我国确诊的现存戈谢氏病患者仅约200人，北京市仅有6人。

　　在高静轩的父母看来，高静轩可以活到现在，只能用奇迹形容。

　　“孩子从小身体就不好，肚子也胀得很大，但没有医生能看出是什么病。”1985年出生的高静轩，从一出生就显得体质虚弱。当时父母并没有意识到孩子患上极为罕见的遗传疾病。几年的求医问药，高爸爸带着孩子走遍了京城，孩子甚至曾被误诊为白血病。

　　“直到碰到一个曾经诊断过这个病的医生。”5岁那年，高静轩被确诊戈谢氏病，高先生清楚地记得，当时的戈谢氏病还被称作“高雪氏病”。全国诊断出此病的患者不足百人，此时美国已研制出该病的特效药——思而赞，然而国内尚未引进。

　　发育比别人家的孩子迟缓，总是喊身上疼，肚子胀得圆鼓鼓，流鼻血不止，一系列的病症让高静轩痛苦不堪，一家人常常要伴着孩子的哭声度日。上到小学三年级，日渐虚弱的高静轩只能放弃上学，留在家中养病。

　　转机出现在1999年，生产思而赞的美国健赞公司通过世界健康基金会进入中国，为一百三十多名重症戈谢病患者免费提供戈谢氏病特效药，此时的高静轩一家终于看到了曙光。

　　“接受治疗不到半年，症状基本就都消失了。”那一年高静轩14岁，由于接受治疗过晚，疾病对于骨骼的伤害已无法逆转，高静轩显得比其他孩子矮小，由于有骨质疏松的症状，她无法做剧烈的运动。不过可以重获健康，高静轩已十分满足。

　　自此之后连续十年，所有中国国内的戈谢氏病患者均得到了健赞公司的无私帮助，时至今日，思而赞已正式通过审批进入中国，高静轩与病友们的药物，仍是由该公司捐助。