中美科学家通过越洋视频会诊 罕见病患儿获生机

　　关注罕见病，让弱势群体受益

　　医生们对这样的合作很有兴趣。客观地说，美国医学对于疾病的诊疗优于中国，但中国所遇到的病例样本和数字都远远高于美国。通过交流，中美双方可以各取所需，最终让患者受益。

　　罕见疾病对每个人而言都是一种风险。每个人身上有2.5万组基因，平均每人都有5至10个缺损基因，如果配偶双方的缺损基因撞在一起，罕见疾病就会发生。有一种医学的定义是，发病率低于1/50000的就属于罕见病。在上海，政府和医疗部门正在提升对于罕见病的关注度。2010年12月下旬，本地启动了罕见病医疗保障体制的探讨，希望筹建罕见病医保基金，尽可能减轻患者家庭的经济负担。

　　不过，在医院系统内，同样有机制体制问题需要突破。儿中心分管医疗的副院长余志庆说：“罕见病其实都是从疑难杂症中筛选出的，因此关注罕见病，更要给疑难杂症的诊治提供空间。”他进一步解释，政府应当在医院系统内开辟疑难杂症的“特区”，从考评机制和经济上给予支持，鼓励医生从事罕见病的攻关。

　　在上海儿童医学中心疑难杂症门诊(本报1月10日一版曾进行报道)内，4位年龄加起来达306岁的老专家从事了8年的疑难杂症门诊，积累了上千例罕见病例。但这个门诊对医院的经济收入而言是亏本的，有的老专家每月仅从门诊获得几百元的奖励。院方认为，如果开设疑难杂症病房，经济账会更不平衡。

　　鉴别诊断疑难杂症，是一个极为漫长的过程，很多病人可能需要住院一两个月。但是，在医院目前的考核机制中，住院天数和费用都被严格限定，这让医生们更喜欢“短、平、快”的患者。因为病人住院一旦超时、超额，医务人员不但收入受损，还会招来诸多批评。

　　余志庆说：“在考虑罕见病的医疗保障体制中，一定要给医院松绑，鼓励医生从事高、难疾病的诊治，而不是一味地看病人住院治疗的费用和时间。”而医生们也表示，只有更多地从事疑难杂症的攻关，才能大大提升诊疗水平，造福患者。(施嘉奇)