全国首例血友加白血病 12岁**生命岌岌可危

　　筹款 5个月筹得6万多善款

　　乐乐被检出罕见的白血病后，南方医院联系了北京和上海等地的血液病专家为他会诊，初步治疗方案为定为6个疗程的化疗，杀死血液中病变的血红细胞，待检测出乐乐骨髓中彻底没有病变细胞后，再进行自身骨髓细胞移植，整个治疗需要40万元。目前，乐乐已经进行了4个疗程，每疗程接近7万元的治疗费让张井文几乎绝过，4个化疗已经让他背负20万元的债务。

　　去年，张井文开始在许多网站发帖求救，讲述乐乐11年来遭受病痛折磨的经历。去年12月23日，张井文用乐乐的名字“张哲粼”开通新浪微博之后，乐乐的病情被受到越来越多人关注，目前乐乐已经收到2万多元的善款，这些现金是“许多好心人到医院探望乐乐留下的”。

　　张井文说，目前还有中国红十字协会、瓷娃娃关怀协会和金阳光慈善协会跟他联系过，不久会向他寄来4万多元的善款。记者根据已收到和已得到确认的善款计算，乐乐5个月以来总共收到6万多元的捐助，相当于他一个疗程的总费用。

　　近况 化疗的床位还没有排到

　　昨天，记者在南方医院见到张井文，他说乐乐星期一要进行第5疗程化疗，上次化疗出院后乐乐一直在塘厦家里休息。张井文三天前从东莞来到南方医院排床位。张井文告诉记者：“现在医院血液科的床位特别紧张，前面几次化疗有时床位要排上一个星期。”昨天下午，张井文给记者短信，乐乐的床位还没有排到，如果周一没有床位，他只能让医院给乐乐加床。

　　目前，乐乐第5个疗程的药疗费用还没有着落。张井文说，乐乐在每次化疗中经常伴随发烧，动辄要注射昂贵的抗生素。

　　张井文说，这些年乐乐病情反反复复，先后出现滑膜炎，颅内出血，做过大大小小的手术，好几次几乎要生离死别，但是全家人从未动过放弃之心，而乐乐也很坚强，第一次化疗时，乐乐妈妈泣不成声，可乐乐却安慰妈妈：“妈妈，白天太阳照着我，晚上星星陪着我，它们不会不管我一定不会让我痛的！”