关注“渐冻人”生活：情感关怀精神支持重要

　　北京南城一个普通的居民小区，位于6楼的房间没怎么装修，沙发摆在最明亮的窗户旁，54岁的李红(化名)的头被一根绳子牵引着，嘴巴下有一个器具接着她不断流下来的口水。看着记者到来，李红微微一笑。她女儿也笑着对妈妈说：“记者来看你了，你是我们的女版霍金。”李红还是笑。

　　李红是一名渐冻人。渐冻人症是运动神经元疾病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)。这是一种恶性病，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体慢慢地一部分一部分地萎缩和无力。今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微少肌肉也不例外，最终是呼吸衰竭。

　　不过，这一切都是在渐冻人神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们能清晰地逼视着自己逐渐接近死亡的全过程。要说世界上最著名的渐冻人，那就是斯蒂芬·霍金了。这位享誉世界的杰出学者，用仅能活动的几个手指操纵一个特制的鼠标器在电脑屏幕上选择字母、单词来造句，写下不朽名著《时间简史》。

　　而根据中国医师协会不完全统计，目前中国大约有渐冻人20万。他们面临的不仅是身体上的无力，精神上也急需社会的关注。6月21日，即将迎来全球渐冻人日。让我们走近他们，融化他们渐冻的心。

　　发病

　　发觉使不上劲

　　医生说过不了三五年

　　寻访渐冻人并不容易。记者通过QQ群、中国医师协会的统计表等各种联系方式，最终才找到李红。她的要求是匿名和不拍照。李红的丈夫和女儿倒是很坦然：“我们接受采访，是希望社会上知道还有这么一个群体，让大家都来关心关心。”

　　李红歪坐在沙发上，如果不是头被一根绳子牵引着，她的脑袋就会耷拉下来，因为脖子上的肌肉已经萎缩，不能予以支撑。更让她难受的是，她如今已经丧失了语言能力。“她以前爱说爱笑，怎么也没有想到得上这种病。”李红的女儿看着墙上父母的合影出神，那是她父母年轻时的照片，爸爸帅气，妈妈秀气。而现在妈妈生活已不能自理，爸爸也因为日夜操劳疲态尽显。

　　5年前李红就开始有这种病的征兆，“那时候她给自行车打气，怎么都使不上劲儿，当时没怎么在意，后来各个部位的肌肉都在萎缩，就到各大医院检查，后来人家说是这病。”李红的丈夫当时都觉得天快要塌下来了，因为医生说“过不了三五年。”如今回忆这一段，李红的丈夫很欣慰：“她坚持得还不错，这都过了5年了。”虽然李红现在就像一个婴儿一样需要照顾，但他们一家三口在一起还是很开心。“我们住六楼，没电梯，但是每到周末，我和我爸都要把我妈抬下去，去逛逛超市，她可喜欢逛了。”李红的女儿很是瘦弱，但是背起妈妈来，力气大得惊人。

　　为了给李红看病，他们原来还曾将房子出租，“一个月1500元，怎么也是个收入。”李红的丈夫说，但是后来住在平房生活不方便，他们咬咬牙又搬回楼房。在治疗早期阶段，李红甚至想过跳地铁，“她就是不想连累我们。”

　　“这种病最可怕的就是不可逆，现在吃药治疗什么的都是延缓生命。”李红的女儿说起这些来，眼睛紧盯着窗外。目前，李红是中国医师协会“融化渐冻的心”公益项目的受援者，每月将近4000元钱的药暂时由该项目提供，不过这个援助即将到期。“我们就是砸锅卖铁，这药也得吃下去，延缓一天是一天。”李红的丈夫看着曾经秀美的妻子，他知道这一辈子他们注定要在一起，“虽然有时候也想，怎么是我们家摊上了这种病。”