关注“渐冻人”生活：情感关怀精神支持重要

　　全凭家人摸索

　　保姆看了都摆手说不干

　　照顾

　　每晚都要起来两三回给爱人翻身，李红的丈夫已经习惯了这种日子。但将近60岁的他明显感觉到精力大不如前，“以前她自个能动的时候，我起码能睡个囫囵觉，现在不行，晚上给她翻完身后，我也不能很快入睡。”

　　如何照顾渐冻人是一个新的课题，对于李红这个家庭来说，一切也是在摸索中进行。“我们特别希望渐冻人家属能经常见见面，交流一下怎么照顾病人，毕竟这种病谁也没遇到过。”李红的丈夫说，曾经他感到特别疲惫，想咬咬牙找个保姆，但是保姆来了看到李红，就摆手表示不干。也有来到李红家，但也只是帮忙打扫卫生，“忙乎了一天也就走了。”

　　就这样，李红的丈夫和女儿在实践中摸索到了多种方法：“头不能老耷拉着，我们就用绳子牵引着；口水老流着，我们就用一个可以挂在脖子上的容器接着；洗头时有一种头箍可以把头发都拢住，洗发液也不会流到脸上……”

　　对于渐冻人来说，到了后期会逐渐丧失吞咽功能。李红的丈夫特别强调说：“胃造瘘手术如果能早做，一定要早做，这样喂水就可以直接喂到胃里面，不然从嘴里喂，会呛着。”

　　同样，对于渐冻人来说，后期的呼吸也会成为问题，呼吸机不可少。中国医师协会“融化渐冻的心”项目办公室主任黄敏提醒渐冻人家属：“呼吸机能早用还是要早用。”

　　一个月4000元的药费

　　这些药全都不在医保范围内

　　压力

　　李红的丈夫现在已经办了内退手续，每月能领取1500多元，李红的单位也给李红发放了退休金，每月两千多，而这些加起来都不够一瓶药的钱，而这瓶药将近4000块，够吃一个月。

　　“我们现在这些药都要自费，因为都不在医保范围之内。”李红的丈夫说。而用上了呼吸机的渐冻人面临的费用问题更是棘手。一位家属在QQ群里向记者介绍，他的爱人现在一天20个小时都离不开呼吸机，“吃饭时像打仗，摘下面罩半个小时内，就得以最快的速度把稀饭、面条之类的流食喂给她，慢一点儿她就喘不上气来，呼吸机离不开电源，如果停电了就得给她做胸外按压。”这位家属说，呼吸机花了3万多元，每年还要花小2000元更换面罩和输氧管，这些都得自己掏，要不是药费能得到减免，真不知道这日子该怎么过。

　　黄敏说，呼吁将药品纳入医保是不少渐冻人家属的心声，每年“两会”上她们也希望把这种声音传出去。

　　中国医师协会“融化渐冻的心”项目已经扩大了药品救助范围。另外，还要推动开办家属居家护理培训班、支持沟通辅助工具研发，特别是对于患者日常交流困难问题，相关科研专家已经研制出了患者电脑辅助沟通工具。同时还要协助建立呼吸机、轮椅等辅助工具的租借计划，减轻患者医疗负担。目前协会还在争取推动成立“渐冻人”公募基金。

　　盲区

　　家属需精神疏导

　　这是全家人的一场硬仗

　　北京东直门以东一座办公楼内。中国医师协会“融化渐冻的心”社会公益项目办公室内，电话在响个不停，都是渐冻人家属来咨询的电话，“他们迫切需要帮助。” 如今该项目已登记了全国3000个患者的基本信息，而根据保守估计，全国大约有20多万渐冻人，“这是保守估计，很多人不知道得的是这个病。”而在QQ群里，记者了解到，有一些渐冻人早期不知道是何种病，到处求医，但是各路医生告诉他们的却是不一样的诊断结果。有一些病人甚至开始相信游医。黄敏针对这种情况特别强调说，还是要到正规大医院诊治。

　　黄敏说，面对这种不能治愈、不知病因的怪病，更多的时候给人的是无力感，绝望后便是人与人的不信任。以前黄敏也喜欢加入病友的聊天群，但是病友很反感黄敏建议的药物治疗，骂她是“卖药的”，她气不过就退群了。

　　黄敏回忆说，渐冻人家属找到她经常会哭得稀里哗啦，精神崩溃，“渐冻人和他的家人们靠的是坚强的意志，得这个病就像是全家一起打一场硬仗！” 在黄敏看来，除了治疗上亟待有力的帮扶外，对于渐冻症家庭的情感关怀和精神支持也是非常迫切的事，“在日本有一个全国性的渐冻人协会，经常会聚在一起搞活动，行动困难的渐冻人也能够通过他们的帮助，接触到外面的事物，同时也对渐冻人的家人进行缓解压力的精神疏导。这事和呼吁医保同等重要。”