卫生部：采取五措施 逐步提高血友病患者治疗水平

　　赵明钢随后具体介绍了卫生部采取的措施：

　　一是建立血友病病例信息登记管理制度。卫生部于2009年11月下发《卫生部办公厅关于建立血友病病例信息管理制度的通知》，在全国各级医疗机构实行血友病患者就诊登记制度，开展血友病患者信息及凝血因子类药物应用情况报送工作。各省、区、市已设立省级血友病病例信息管理中心，收集汇总包括血友病患者基本状况、检测、诊断及治疗用药情况等信息。中国医学科学院血液病医院作为国家血友病病例信息管理中心，统筹管理、分析全国血友病患者基本情况和凝血因子类药物应用情况。

　　制度实施以来，各医疗机构都指定专人负责血友病病例信息的录入、报告相关工作。截至2010年4月13日，全国已登记报送3916例血友病患者的信息。由于工作刚起步，尚需通过多种形式扩大宣传教育，提高普通人群对血友病的认识。希望广大血友病患者积极到医疗机构就医、登记，促进我国血友病病例信息登记制度的顺利实施。

　　二是开展血友病诊断、替代治疗培训工作。我国部分医疗机构特别是基层医疗机构临床医生对血友病相关知识认知不足。为提高血友病诊疗水平，及时对血友病患者做出正确的诊断，防止误诊误治，卫生部于2010年3月开展了血友病诊断、替代治疗培训工作，邀请了全国著名血液病专家就血友病基本知识、血友病的诊断和治疗、血友病治疗相关的输血及血液制品有关内容通过视频会议的形式，对全国2700多名从事血液病诊疗工作的临床医生进行了培训。卫生部近期已将培训视频资料放置在人民网等网络媒体上，供广大医务人员学习和血友病患者参考。

　　三是公布各省血友病主要诊疗机构专家门诊时间。为了方便血友病患者就医，卫生部已在中国血友病病例信息管理中心网站公布26个省、区、市血友病主要诊疗机构近90名专家门诊时间，届时，血友病患者可以及时通过网站，了解专家门诊时间，以确定自己的就诊时间。卫生部将陆续公布更多专家的出诊信息。