血友病患者面临困境 寄望借医改享尊严生活

　　血友病患者的两大困境

　　据吴润晖介绍，与其他不少发展中国家一样，我国血友病患者之所以一直在生命质量低下、高致残率和死亡率的困境中挣扎，最主要的原因一是缺“钱”，二是少“药”。

　　全世界医疗界目前对血友病采取的都是替代疗法，即给患者输入其自身短缺的凝血因子，从而使病人从疾病状态转变为正常状态。

　　可以说，治疗方法并不复杂，但是，其费用之高却足以让绝大多数人望而生畏。吴润晖给本刊记者算了一笔账：如果仅仅保证生命，所需因子为500～800单位/公斤体重/年；想要生活自理，则需要1000～1200单位/公斤体重/年；若希望获得与正常人差不多的身心状态，那起码需要3000单位/公斤体重/年。而从血浆中提取的“血源因子”每单位的价格为2元，以一个体重30公斤的10岁孩子为例，每年其生命保证需要4.8万元，基本生活质量保证需要9.6万元，正常身心健康需要28.8万元。而如果使用非血浆提取的“重组因子”，所需费用更是高达上述数字的4倍。

　　因此，即便在发达国家，如果没有政府“买单”，血友病患者的命运也同样会是非残即死，或先残后死。吴润晖说，她感到欣慰的是，近两年来，国内已有北京、上海、天津、广东、江苏、浙江、贵州、云南等不少地方先后将血友病纳入了医保报销范围，北京年报销额度已达27万元，上海则通过多途径达到了全报。

　　这样的举措，其显著效果迅速从门诊反映出来。吴润晖说，以她供职的北京儿童医院的情况看，现在，至少北京籍的患儿，已很少有过去那种因急性关节出血抱着腿来寻求急救的了。

　　但是，全国还有相当多地方的医保至今仍将血友病拒之门外，治不起被家长放弃的患儿还不在少数。曾有一个内蒙古患儿，当屠宰工的父亲决定放弃，患儿同样年幼的哥哥给吴润晖打电话，求吴阿姨救救弟弟。吴润晖说，如果不是将他纳入一个儿童血友病预防治疗研究项目，获得赠药，这个孩子现在可能已经不在了。

　　在治不起的同时，因为国内不能生产“重组因子”，能生产“血源性因子”的企业也仅有三家，对血友病患者意味着生命的“因子”常常一药难求。吴润晖说，缺VIII因子的血友病A患者在没有人血源因子的情况下，还可选择重组VIII因子，但那些缺少凝血酶的血友病B患者处境就更加困难。由于因子短缺，一度甚至导致本来就承受着沉重经济压力的患者不得不到“**”去买高价因子。近一年时间，药荒虽略有缓解，但并未根本好转，对未来，不光患者，还有医生都仍然心有余悸。