血友病患者面临困境 寄望借医改享尊严生活

　　政府应为“血友”撑起生命

　　在社会福利短期内难以达到发达国家水平的现阶段，为了让中国的血友病患者尽可能不残，尽可能有较好的生活质量，中国医疗界一直在探索适应中国经济发展阶段的血友病治疗方法。

　　吴润晖告诉本刊记者，目前，国际上血友病治疗的理念已从出血后应急式按需治疗转向了出血之前的预防治疗。因为出血后的按需治疗，即便是不计成本地缺多少因子就充分地补充多少因子，也不能阻止患者关节病变(致残)。上世纪50年代，像吃饭一样每周定时定量输入凝血因子，以保证患者体内因子浓度始终保持在中度水平，从而杜绝出血的预防治疗开始进入临床。正是因为几十年前的治疗模式的改变，才使得今天欧美的血友病人都能保有完美的关节，能拥有与正常人一样的人生。

　　全盘引进欧美国家的做法显然是不现实的。中国与不少发展中国家一样，都在寻找用尽可能小的剂量达到使儿童患者到成年维持一定的正常活动能力和独立生活能力的预防治疗的有效方案。吴润晖和同事们的临床研究表明，采用小剂量预防治疗，在不增加费用的情况下，患儿关节的出血次数比之前减少了80%以上。吴润晖说，这让她看到了中国血友病患者更有尊严的未来。

　　尽管如此，吴润晖仍表示自己无法欣慰。因为尽管中国医生们尝试的小剂量预防治疗模式其剂量只有欧美国家充分预防治疗的1/4，其费用仍是绝大多数中国患者无力担负的。

　　“我的最大心愿是医改。”这是不久前在接受一项关于血友病患儿生活质量评估调查时，一名六七岁患儿在调查表上写下的心愿。其超越年龄的“成熟”让人心碎。吴润晖说，在第21个世界血友病日到来之际，希望全社会更多地了解血友病，关注血友病，更希望各地各级政府真正本着以人为本的精神，为血友病患者撑起生命，不仅把血友病纳入医保，而且要提高报销比例和额度。特别是，在国产血液性因子供不应求时，建议将进口重组因子纳入报销范围。

　　同时，吴润晖表示，政府可考虑借鉴麻醉药品管理办法将凝血因子作为特殊药品严加管理，切断其从生产企业或医药公司流入“**”之路，以保证患者不为断药而焦虑。

　　作为儿童血友病专家，吴润晖还特别提出，希望政府在制定有关政策时，更多地向血友病儿童倾斜。因为只要儿童期得到及时有效的治疗，就完全能避免残疾，过上正常人的生活。 (来源：《瞭望》新闻周刊)