中国20万“渐冻人”：目睹自己死亡全过程(图)
http://news.qm120.com2010-10-26 14:58:34 来源：全民健康网
台湾渐冻人陈宏，在他人帮助下，眨眼写出七本书。平均每拼出一个中文字，要眨8到10次眼睛。 资料图片
两级台阶成了不可逾越的障碍
“我最先发现闺女走路有问题，是去超市的时候。我看她右腿有点瘸，一瘸一拐的。”郑宝珍对丈夫张焕录说。
张红的博客记录下身体从有力到无力的过程。
“2005年五一长假，我到香山饭店小住。每天早晚揣着2块钱爬香山，40分钟登顶，一根水果冰棍奖励自己。其他时间则坐在花园里看书。到了6月份，就开始无缘无故地摔跤。走路时，右脚像不是我的一样，根本不跟着我走。然后是上下台阶困难，尤其是下楼梯，我已经记不清摔了多少跤。我家单元门外有两级没有栏杆的台阶，成了不可逾越的障碍，有时候我要站很长时间，才能等到过路人扶我一把，否则几乎每天都是摔着下来。”
“我尽力要去走，但总是摔跤，一种无力感油然而生。”张红写道。
医生只能开出安慰药
之后，张红和所有的求医者一样，身心俱疲。
“我看了北医三院、协和医院、北京医院、宣武医院、西京医院、湘雅医院，从运动医学到骨科、神经内科到神经外科，做了7次核磁共振，经过两次专家会诊，前前后后二十多位专家教授，说了许多稀奇古怪的病名。”
2005年秋天，父母陪张红到北京协和医院做最后的诊断。肌电图完成后，医生给出了一个确定的答案——肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）
随后，张红走到医院的走廊给同事打电话。父亲张焕录小心翼翼地问医生：“好治吗？这病。”
“没治。”医生低着头说，“开点安慰药吧。”
“什么叫安慰药？”张焕录问。医生说：“就是可以吃，也可以不吃，吃了也没用，最近闺女想吃啥，就给她吃啥吧，想去哪里，就去哪里。”
一旁的郑宝珍哭了。
如果我不在了，你们怎么办？
张红的一篇博文开篇说：“确诊后我终于可以死个明白！”
确诊当天，张红送父母回家，然后去单位上班，再回家。
家中无人提及病情。夜晚，张红走进父母房间对父母说：“如果我不在了，你们怎么办？”
母亲揽住张红的头说：“你不能，妈妈不会让你死的。”
父亲站在黯淡的灯光下，悲痛地说：“这不是要了你爸爸的命吗？不知道哪一天，我们会失去你，我和你妈妈将永远生活在痛苦中。”
全家哭成一片。
父亲俯下身拍了拍张红的头，慢慢地走出去，屋里只有母亲郑宝珍抽搐的声音。
每夜厉声惨叫全身抽搐
“尽力地去走，使不上力。摔倒后，站起来强拧着走，自己开车去吸高压氧，做治疗。”
张红在电脑面前打字对我说，那时，她心存幻想。
确诊后，张红还一直在单位上班，直到2006年4月，莫名其妙地一跤摔下去，半天没能爬起来，让她意识到：再坚持上班，就成累赘了。
2007年春节，张红回到西安，和父母住在一起。家里四处安装扶手，张红希望通过在扶手上锻炼，延缓身体力量的丢失。
那一年，郑宝珍夜里根本无法入睡。
“得这种病，人是清醒的，但眼见自己身体一点点地丧失行动力。”2010年10月18日晚，郑宝珍歪着头靠在一张椅子上，曾经做过医生的她说，从没见过这么残酷的病。
每天夜晚，张红卧室中传出厉声惨叫。
“全身抽搐，小腿，大腿，全身都抽。”一滴泪水淌过老人的脸颊，“我无法替她去疼。”
一个晚上的折腾后，张红全身湿透。疲倦的郑宝珍走出门去，刚好邻居也出门，郑宝珍问邻居：“晚上吵到你们了？”
“没有啊，昨天我睡得可好了。”邻居笑笑说。郑宝珍说，邻居都是好人。
“强烈抽搐之后，身体的力量犹如被上帝收走一般丢失，你无法挽回，你也无力挽回。”一个同样得病的病友在网上总结道。
张红在日记中记录：2007年初，四肢无力，双腿僵直痉挛，拉着能走，说话断续无力；2008年年初，生活完全不能自理，能连续讲3-5个字，拉着扶手能站30分钟，舌肌无力。
郑宝珍发现，女儿把“你骗我”，说成了“你便我”。
