中国20万“渐冻人”：目睹自己死亡全过程(图)

张红喜欢杭州，患渐冻人症前，每年都会到杭州品尝明前茶。这是她最后一次到杭州，在西湖边拍的照片。

　　下一个离世的人，会不会是自己？

　　渐冻人聊天群：每年20个头像熄灭

　　特派记者 汪再兴 发自北京

　　聊天群号56815281，截止到10月17日，里面159人。

　　群名:渐冻人关爱俱乐部。

　　我问群主陈霜，为什么要起一个叫“俱乐部”的名字？

　　他说，怕死，哦，不，是怕提到死。

　　由于，渐冻人（ALS）这种病惨烈，这个群一年平均会死掉病友20个。

　　每当群里有一个人退群，或者头像许久没有亮起，剩余的人在哀悼片刻后陷入集体的沉默。他们在想，下一个离开的人，会不会是自己？

　　同为渐冻人的陈霜说，也许三五年后的某一天，群中所有头像都不再亮起，或者就剩下一个人，面对大片的空白……

　　他喜欢天天在网上回答问题

　　群里的人已经丧失了大部分的身体能力，不能在现实中行走，不能说话，唯一能做的事情就是思考，所以他们依赖网络，网络让渐冻人的肢体有所延展。

　　2010年10月21日下午，一个网友闯入群里说：“我妈妈又哭又笑的，怎么办？”

　　群友说，要是你这样去逼视渐渐死亡，你也会又哭又笑。

　　渐冻人张红也在这个群里，她在博客中写群里的病友：“每个患者背后都有一个无奈的故事，就算有一天他们会离开，但至少在巨大压力下，他们为生命奋斗过。面对同样的命运，他们学会从容、团结和尊重。”

　　网络让他们抱团，互相取暖，让他们觉得，现实中无力的事情，在网络上都能做到。

　　一个群友告诉我，他就喜欢在百度“知道”上等人提问，“有人一提问，我就帮着他在网上找资料，我回答上了，我会很开心。”

　　一天他可以回答几十个问题，“这样我至少可以保持着生的尊严，我还有用。”

　　这一别，谁也未想到竟是永别

　　建群至今7个月，群里和陈霜关系比较好的3个病友相继离世。“你能够想象得出么？一个人前几天还在群里嚷着看世界杯开幕式，等到小组赛刚开始，他的头像就永远暗下去了。”

　　病友“寒冰”就是其中一个。她最后一次上线说：“我姨妈今早6点走了。也许真的只有走了才是一种解脱。”

　　“寒冰”的姨妈也是渐冻人。当陈霜还来不及安慰“寒冰”，“寒冰”头像就暗掉了。

　　这一别，谁也未想到竟是永别。

　　天天上网的“寒冰”已经连续几天不上网了，群里的群友都说，寒冰阿姨到哪里去了？

　　直到有一天，“寒冰”儿子用“寒冰”的聊天号对陈霜说，因为后期护理不到位，妈妈在今年9月12日仓促离世。

　　不久，陈霜在QQ空间里贴出悼文：“寒冰阿姨放弃了一切曾经努力追求的东西，永远离开了我们。”

　　绝望后便是人与人的不信任

　　2010年10月21日上午，北京东直门的小办公楼内。中国医师协会、“融化渐冻的心”社会公益项目办公室的工作人员高红一如往常，在接听患者打来的电话。

　　一个患者说，这个病，网上不是说只活两三年，“怎么我到了第二年，我还没死啊？”

　　高红不知道怎么回答。只好说：“这只是概率，你会活得很长的。”

　　在这个公益组织做了两年，高红说，她也被患者的悲伤情绪感染了。一天，她突然手抓不住笔，吓得以为自己得了这种病。

　　中国医师协会、“融化渐冻的心”社会公益项目是2005年开始推广的，如今已登记了全国3000个患者的基本信息。办公室副主任黄敏说，浙江有100人。但她也说，这是保守估计，很多人不知道得的是这个病。

　　黄敏说，面对这种不能治愈、不知病因的怪病，更多的时候给人的是无力感，绝望后便是人与人的不信任。

　　以前黄敏也喜欢加入病友的聊天群，但是病友很反感黄敏建议的药物治疗，骂她是“卖药的”，她气不过，就退群了。

　　“在群里，任何推销药物的行为都是被人反感的。”群友李子告诉我，现在有种药物，一个月花费4700元，一年要近6万，但效果不佳，“一边吃药，一边看着自己身体力量的继续丢失，我凭什么要去相信卖药的人？”

　　不过在群里，推销药品，甚至声称气功治愈的大师层出不穷，有人抱有一丝希望，有人已经绝望，有人冷冷地看着。

　　张红是第三种人，她直接说，我不喜欢上QQ群，不讨论治疗。

　　黄敏也承认，目前世界上尚无治愈这种病的药品，但目前的药品可以延长人活着的时间。如果得病的身体情况像一个下坡的小球，那么药品就像挡板，可以减缓小球下降的速度。

　　“只能减缓，不能逆转。” 最后黄敏说。

　　其实可以这样活

　　今年，黄敏去了日本，参观了日本渐冻人协会。她说，日本渐冻人协会会长给她多年的志愿工作思路打开了一扇窗。

　　“其实渐冻人可以这样生活。”黄敏说，那个叫桥本的会长，气管已经被切开，有3个护工轮流护理，每天她靠着眼神和护工交流。

　　桥本每天的生活是，逛街、听音乐会、看电视，然后跟议员们讨论如何为渐冻人群体争取权益。

　　在中国，渐冻人药物目前是不在医保之内的，而在日本，类似药物全部报销，护工费用也是全部报销的。

　　“很多年前，日本和中国其实是一样的，”黄敏说，现在的一切都是桥本和日本渐冻人协会不断去努力争取来的。

　　一次，黄敏问桥本：“你怎么争取权益的？”

　　桥本说：“我这样了都这么坚强活下去，议员还能对我说不吗？”

　　这句话对黄敏触动很大。“只有靠不断地争取，才有看到希望的那一天。”黄敏说。

　　如何让小猫不冻着？

　　2010年10月20日，上午8点，陈霜的“渐冻人”聊天群显示，很多渐冻人起床了，群的对话总是从一个叫“画仙”的网友发送的一个“微笑”表情开始的。

　　“画仙”第一时间向病友们报告自己头一天的病情：今天脚有点萎缩，一点都不灵活。

　　病友家属“志”立刻提醒：你病情发展得太快了，这样下去明天可能就无法吞咽了。

　　第二天中午，“画仙”平静地告诉群友，吃的东西全部从嘴角流出来，她已经无法正常进食了。

　　随后她略带兴奋地告诉群友，家里的小猫生了一窝小崽儿，一团团粉嫩的肉，被包在铺满棉絮的纸箱里。

　　“眼睛都睁不开就知道咪咪地叫，我一整天都在想着怎么不让它们冻着。”于是，群友们纷纷出主意，为几个不曾谋面的小生命如何取暖出谋划策。

　　此刻，群里没有抱怨和哭诉，因为出现了一窝需要呵护的小猫。