中国20万“渐冻人”：目睹自己死亡全过程(图)

　　记者手记

　　如果有一天

　　如果有一天，生命被冰封，我会怎么办？

　　去西藏寻访隐士，或者提早结束生命……

　　想了很久，我也没想好自己应该干啥。

　　在西安采访张红的时候，张红80岁的妈妈在厨房做饭。突然老人转身说：“我真希望这饭一直做下去。”

　　我知道，做饭意味着，张红还能靠咽喉肌肉继续维持吞咽功能。

　　但有一天，她要被切开食管，输入营养液。也有一天，她肺部肌肉萎缩，头脑清晰地迎接身体力量最后的消失。

　　这太残酷。老人说：“我真的受不了。”

　　房间内屋，张红的爸爸和保姆看着张红从小到大的照片集锦，一幕一幕，从婴儿到风华正茂，再到无力得像襁褓中的婴儿。

　　生命以如此惨烈的方式轮回，令人唏嘘。

　　保姆三妹看着照片对我说：“她以前去过很多地方，她有能力啊。”

　　但艳羡后，三妹说，她想找个人，接替自己照顾张红。她说自己年龄大了，现在每天上午7点起来，晚上12点帮张红洗澡，吃不消。“有时候喂她吃饭，我睡着了，都找不到嘴的位置。”

　　“有一天你会走么？”我问。

　　“走了，这两个老人咋办？路都走不动了，每天还要去买菜。”午休时，三妹喜欢碎碎叨叨地给自己找离开的理由。不过三妹没走，朴质的道德观让她继续留下来。

　　他人的力量让生命尽可能有尊严地延继，明知道最后的结果是死亡。

　　人类就是这样，友情、亲情、爱情的接力，让生命从一个绵长的夜晚过渡到第二天美丽的阳光。

　　把爱给予别人的幸福，足以让这个家庭充满前行的温暖，就算无力的张红，也在努力给予爱，这不能不看做人类精神财富的一种转移。

　　小区门外，一群人围着一个80多岁的老人。老人裸着胸肌，张大了嘴巴，脖筋暴突地大声练嗓子：“依呀呀……”

　　厚重的秦腔洞穿了北方寒冷的秋夜。

　　境界，让死亡充满韵味；死亡，让人生归于纯净。

　　——张红博客签名

　　谈论生死，会不会残酷又显矫情？

　　看完张红的故事，或许你会有这样一个假设，倘若自己也不幸成了“渐冻人”，会以怎样的心态去面对余生，迎接最后的暮鼓晨钟？

　　若嫌司马迁老人家“人固有一死”太老套，那不妨换个时髦的比喻，“人生好比打电话，不是你先‘挂’，就是我先‘挂’。”

　　该来的，终究会来。

　　现在的张红就像海滩边的一堆沙粒，每次海浪打来就被带走一点。

　　就这么意识清晰地看着自己的身体渐渐冰封，先是手脚，再舌头，直至吞咽困难，呼吸衰竭。

　　有人说，她靠希望而活。但对张红来讲，不治之症带来的是满眼绝望。

　　医生断言，她活不过三年。

　　而张红就这么扛过来了，几乎丧失全部行动能力的她，还“笔耕不辍”，每天800字。

　　最近她张罗着开网店搞募捐，为条件差的ALS患者募集延续生命的呼吸机。

　　同学开玩笑，怎么比生病前事还多。

　　是张红天生坚强？

　　不。

　　她也有过恐惧，绝望，直到最后的淡然。

　　如果生命可以重来，你会为何而生？我问。

　　为爱。为亲情、友情、爱情，这三个亘古不变的真谛。张红用鼠标艰难地点出这句话。

　　张红博客里这么写着，躺在沙发上不能动弹的深夜，我才真切地感受到自己的命和80岁高龄的父母紧紧相连。活着，好好地活着，是我的责任。

　　记得《肖申克的救赎》里Red有句经典台词，get busy living or get busy dying；汲汲于生，汲汲于死。

　　其实，我们总在忙，忙着追逐名利，忙着柴米油盐，忙着飞速奔跑，以至于都没认真想过，到底为何而活，为何出发。

　　采访结束，临走前一天陪张红的父母去买菜，看见小区门前贴着一张讣告。

　　张妈妈说，每当小区里有人离去，都会贴出来。说完，老人色黯淡了。

　　回到单位，QQ弹出张红的留言， “我觉得你的比喻很好，当潮汐带走最后一粒沙子时，人们偶尔会想起，这里还有过一堆沙子。”

　　敬畏生命，珍惜眼前，毕竟这里有我们的曾经。

　　特派记者 贾代腾飞摄影报道