中国20万“渐冻人”：目睹自己死亡全过程(图)

对没有力气抬起手腕的桐乡渐冻人沈晓阳来说，上网聊天是很困难的事，但也是不多的乐趣之一。 黄陈锋 摄

　　连指尖敲击鼠标的力气都没有了

　　不可逆转的事情还是发生了，尽管曾有过幻想。

　　2008年末，张红已经完全不能说话，不能站立，咀嚼、吞咽开始出现问题。

　　那个时候，郑宝珍也没有适应女儿的变化。“你说能怎么办？她脑子清醒，但是不能用手，不能用嘴巴，着急的时候，她只能乱喊乱叫。”

　　女儿愤怒，拼尽全力从喉管里哼出声音，但郑宝珍听不懂。

　　女儿就用白板书写狂草，后来连狂草都写不出来了，怎么办？“只好歇斯底里地哭”。

　　上周六上午12点钟，张红起床，保姆三妹扶她穿衣，察觉有异，她立刻将张红背到马桶上，褪下裤子，一阵窸窣。

　　之后，三妹将张红抱到电脑桌前，先用绳子从张红的腋下穿过，死死地将她身体固定在座椅背后。“这样她的身体就不会左右移动。”

　　然后，三妹用两块垫子架起张红的胳膊，把她的手放在电脑鼠标上。左手推右手，她移动鼠标。

　　“现在连指尖敲击鼠标的力气都没有了。”张红的丈夫说，唯有靠一种特殊软件，只要鼠标在屏幕上停留0.5秒，就能自动点击或打开窗口。

　　煮饭烧菜要一个上午

　　80岁的郑宝珍说，以前自己不会做菜，现在女儿生病了，没办法只好自己做。

　　老人因为女儿学着做菜。每天早早起床，挪着小碎步，在厨房里忙碌。

　　“我都不知道怎么给女儿做饭，她咬的力气几乎没有。”土豆被煮成糊糊，高压锅里的里脊肉也要煮到最烂，常人一个小时做的菜，老人做了一个上午。

　　中午，张红吃饭。母亲用一上午，做了3道菜：土豆炖胡萝卜、黄瓜炖肉、浇汤豆腐。

　　三妹一口一口喂张红吃。土豆泥顺着口水从嘴角流出，三妹赶紧擦拭。

　　下午4点，郑宝珍拄着拐杖，照例去菜市场买菜。她的腿脚已经很不利索了，下一个坎时，84岁丈夫张焕录赶紧用手搭着她：“慢点下。”

　　家里的冰柜存着螃蟹。怎么给张红吃？老人将螃蟹腿砸开，一点点地把肉剔除出来。一个上午可以弄出一小碗。

　　给监狱里的孩子写信

　　生病后的张红开了个博客，叫“我想对你们说”。

　　她实际上写的是死亡日记，记录下每天生活的点滴。张红说，她想写，特别想写，想让外人知道这种病的痛苦。

　　只有在网络上，她的内心世界才能被人知道。每天800字，张红日积月累地写了9万字左右。

　　除了写日记，她上午定时会打开QQ，等她的干儿子，一个刚刚从监狱走出来的年轻人。她希望帮助这些犯过错的孩子找回生活的信心。

　　闲暇的时光，张红给这些在监狱的孩子写信，鼓励他们。

　　监狱的孩子也不断回信。一个孩子在信中说：“看到妈妈如此坚强，我才知道我的人生应该有新的开始。”

　　回信堆满了一大盒子，放在张红的脚边。三妹开玩笑地对我说：“你看吧，中午都看不完，看不完信就别吃饭了。”

　　我笑。

　　常问自己爱是什么

　　一天大梦初醒，张红敲下这样一段文字：

　　“那些日子，除去亲人，还有一个陪护（三妹）与我相依为命，她用陕南人的温润质朴，陪伴着遍体鳞伤的我，周到地照顾着我的生活。”

　　常常问自己：“爱是什么？”

　　“爱像死亡，因为结局令人无法抗拒。这是我听到的最为震撼的回答，感同身受。”

　　一个读者在她的博客上回复：“虽然我们的生命很脆弱，但是我们的意志可以是坚强的。在你的身上我看见，面对苦难原来也可以如此从容。”

　　她看后笑了笑，继续打字。

　　这是张红得病后的第6个年头，2010年10月19日，星期二的一个下午。

　　特派记者 汪再兴 摄影 贾代腾飞 发自西安