自闭症成儿童疾病之首 调查称发病率达千分之六
http://news.qm120.com2010-08-26 11:29:07 来源:全民健康网
杨晓燕自己就是自闭症孩子的妈妈,10岁的儿子被大家叫做“宝宝”。宝宝长得乖巧,看上去与寻常10岁的孩子没有任何不同。杨晓燕走到宝宝身 边,大声叫“宝宝”,狠狠地在儿子脸上亲了一口。经过多年训练后,宝宝已经知道妈妈是自己最亲近的人。“叫阿姨,阿姨。”杨晓燕指着记者教宝宝,沉默了几 秒钟后,宝宝叫出了“阿姨”两个字,发音有些浑浊,目光在别处,而不是他面前的阿姨。自闭症又被叫做孤独症,患者最典型的特点就是不会与外界沟通,活在自 己的世界里,至今,医学界对自闭症的发病机理还几乎一无所知。
自闭症是一种儿童早期发育迟缓缺陷,被视作一种先天疾病。在一些针对自闭症患者脑功能的研究中,人们发现他们的脑功能存在异常,特别是在脑内的 杏仁核区域。但是,目前的研究还无法解答,是什么原因引起了这些脑功能的异常,也没有办法彻底改变这些异常,所以,自闭症是一种无法预防也无法治愈的终身 疾病。
早期诊断的缺乏
大多数自闭症孩子的父母,是因为发现孩子语言能力的异常,才开始求医问药,并最终被诊断为自闭症。典型的自闭症患者,常出现的症状是不会说话、 缺少表情、冷漠、喜欢重复同一个动作、不会跟别的小朋友玩耍等等,这些现象被学者们总结为“社会性发展障碍”、“交流障碍”、“想象力障碍”。1982 年,中国第一次报告了自闭症病例,但在很长的时间里,自闭症还是不为医疗界和公众所知,再加上自闭症患者症状差异很大,自闭症的诊断一直是一件不容易的 事,很多家长提起孩子确诊的经过,都感到无比艰辛。
冰的儿子秦逸伦今年已经16岁,相对于今天来说,十多年以前人们对自闭症的了解更是有限。和很多家长一样,冰最早发现快2岁的儿子不会 说话,她曾带着儿子检查过是否耳聋,是否智障。但很多医生告诉她“贵人语迟”,叫她不要担心。奔波了几个地方以后,冰终于听到一个医生说:你的孩子可 能是自闭症。“自闭症?那怎么治啊?会不会影响他上学啊?”冰回忆起十多年前她向医生提出的问题,说自己“太天真”。当时医生回答:“你还在想上学的 事?还是先训练他学会自理吧。”
即使到了今天,很多自闭症孩子的家长在奔走多家医院以后,也难以得到一个确切的诊断。“一般医生都会让你做一个评估表格,然后计算分数,但我们去做了以后,每家的诊断结果都不一样啊。”一位5岁女孩的妈妈,到现在还没有得到一个确切的诊断。
从技术上讲,目前国际通用的诊断手段,存在不少问题。上海儿童医学中心教授金星明提供了一个数据,美国2007年的一份报告,调查了近8万名 3-17岁的儿童青少年,他们中有近40%过去被诊断为自闭症的儿童,后来又被诊断不是自闭症。金星明教授提出:年幼儿童的诊断正确率究竟如何?
中国自闭症诊断的所有工具,都来自国外。华东师范大学学前教育系心理教研室周念丽教授在论坛演讲中提出:看看这些大串的英文字母就知道,国内所 有的诊断手段几乎都照搬国外,但这些工具是否能够准确地诊断病情?她认为,国内急待开发适合中国人的诊断工具,提高诊断的准确性。周念丽讲了一个故事,她 曾经在北京一家自闭症教育机构碰到一个孩子,一开始这个孩子被诊断为自闭症,孩子父亲听到消息以后“人间蒸发”,离开了这个家,但过了一段时间,孩子通过 其他诊断,被认为并非自闭症。她提醒,这样的悲剧不应该一次次上演。