自闭症成儿童疾病之首 调查称发病率达千分之六

　　尽管自闭症目前无法治愈，但如果自闭症患者越早得到诊断和干预，预后的情况会越好。但是，国内还没有建立早期筛查系统，很多患儿因为发现晚、确 诊晚，耽误了最宝贵的训练时间。“对于自闭症儿童的康复，早期发现、干预能够起到事半功倍的效果。但是目前自闭症儿童早期筛查、诊断、干预的工作体系尚未 建立，评估工具的研究不足，筛查队伍力量薄弱，缺乏有效的转介，导致多数自闭症儿童得不到早期干预。” 沈敏说。

　　自闭症不能等同于智力障碍，并不是所有自闭症患者都有智力障碍，大约三分之一的患者有一定的智力水平，甚至对某一个技能特别擅长，这样的情况被 叫做“孤岛能力”。杨晓燕回忆说，她的孩子在2岁之前就会加减乘除，计算能力远远超过普通小朋友。正因如此，一些自闭症孩子在被诊断之前，甚至被视为“天 才”，在缺少早期筛查，而家长又缺少专业知识的情况下，患儿的病情被忽视。

　　渴望尊重和辅助

　　“这孩子怎么回事啊？！你们家长怎么不好好管管？！”每一个自闭症孩子的家庭，都没少听过这类责备。拥有一个自闭症孩子，对于任何家庭来说都是沉重的打击，而社会的不解、冷漠和歧视，更让这样的家庭倍感伤心。

　　与智障、肢体残疾不同的是，自闭症患者外貌没有明显的特征，绝大多数情况下，他们安静、沉默，看上去跟普通人没有两样。正因为如此，当自闭症患者有异常举动的时候，缺少了解的人给予的反应，往往是责备。

　　“孩子还小的时候，我抱着他出门，旁边站了一位长头发的女士。我的孩子一把抓住别人的辫子不肯放手，我正要回头解释，对方就给了我孩子一个耳 光。”张敏燕的儿子现在已经19岁，这事发生在十多年前，但到现在，情况也好不了多少。 “如果一个孩子行为奇怪，大家应该想一想他有可能是自闭症。”

　　公众对自闭症缺少了解，医疗界对自闭症的认识也并不普及。自闭症孩子母亲冰说，她曾带儿子去医院打针，孩子不肯打，犟着又哭又闹。护士很不 耐烦，责问道：“这个孩子怎么搞的，这么大了还不听话，你们家长怎么惯成这样？”冰说，家长一般不会把孩子惯成这样的，遇到这种情况，大家都应该怀疑 一下这个孩子是有病的，他不是健康人。

　　另一位母亲吴艳哲说，她常常带着已经21岁的儿子去超市，希望儿子能够学会日常生活的能力。在她家附近的一家超市里，一名明知孩子患有自闭症的保安，会趁家长不注意的时候，把她的孩子驱赶出超市。

　　电影《海洋天堂》的上映，让自闭症患者家庭，看到了一点希望。“台湾自闭症总会”是一个由自闭症家长组成的民间团体，这个团体的理事长潘兆萍在 论坛上说，内地的《海洋天堂》拍得很好，最近正在台湾公映。“我前天刚给官员送了5张电影票，请他们去看《海洋天堂》，让他们了解一下自闭症究竟是怎么回 事。”

　　公众的理解还不能解决自闭症患者家庭实际的困难。根据周念丽教授的研究，自闭症患儿家庭一年承受和支付的社会成本为6万元。这其中包括医学诊断 费用、医学干预费用、语言治疗费用、心理干预费用、自闭症机构学费等等，其中“照顾成本”是指在自闭症患儿家庭中，父母双方一般都会为了照顾孩子，牺牲自 己的事业和原有的收入，比如一方选择下岗，或者缩短工作时间，做兼职工作等等。这样的情况几乎出现在每一个自闭症患者家庭，因为自闭症患者往往缺少危险意 识，如果没有全天候的照顾，时常会发生意外。