自闭症成儿童疾病之首 调查称发病率达千分之六

　　关注自闭症家长

　　每一个自闭症孩子的父母，都见过“地狱”的样子，那是一种无边的黑暗，身陷其中的人被一种未知的恐惧包围，这恐惧一口一口蚕食着希望。张敏燕的 儿子1992年出生，她是中国第一代自闭症患者妈妈，尽管已经过去16年，但儿子被诊断时的绝望感，还清晰可知。“我以前是下棋的，他爸爸是踢足球的，儿 子刚出生时，我们经常讨论说，我教儿子下棋，你教儿子踢球。”跟天下所有父母一样，张敏燕对儿子充满无限的期待，憧憬着幸福的未来。当儿子被确诊，所有的 希望换成了绝望，生命陷入无底深渊。

　　电影《海洋天堂》里，大福的妈妈就因此走上了绝路。“我到现在也不相信她会在水里出意外。”李连杰扮演的大福父亲说。大福妈妈水性很好，但却因 为游泳意外身亡，大福父亲觉得，大福母亲是因为太爱大福，无法接受现实而选择了放弃。张敏燕早已走过那一个黑色的阶段，如今是一个无比坚强的母亲，但她看 到许多孩子刚刚被确诊的父母，与她自己当年一样，痛不欲生。

　　“很多家长都有焦虑的情绪，有的非常严重。”从十多年前给儿子看病开始，张敏燕结识了不少自闭症患儿家长，并组成了一个松散的家长组织，在她看 来，自闭症孩子家长对心理疏导的需求，可能比训练孩子更加迫切。在上海第一届自闭症康复论坛上，一位3岁女孩的妈妈，认真地做着笔记，哪怕是十分专业的术 语，她也一一记下来。每逢会议休息时间，这位年轻的妈妈就会快速地冲到前排，抓住任何一个能抓住的演讲者，描述她女儿的种种行为，问对方她的女儿究竟是不 是自闭症。这位母亲焦急而困惑的眼神，在会场上随处可见。

　　在自闭症患者的治疗和训练中，家庭训练被认为是最重要的一环，如果家长出现情绪问题甚至放弃训练，就等于放弃了自闭症患者生的希望。“我经常给 年轻的父母讲，你们首先要面对现实，承认你的孩子将会终身残疾，你要做的是尽可能地训练他，让他的状况慢慢好起来。”张敏燕说，她常常遇到家长，在孩子被 确诊后还是无法面对现实，一心想着把孩子治好，四处寻求治疗方法，浪费了本就有限的财力和精力。

　　相同境遇的人更加容易沟通，家长之间的安抚往往会收到更好的效果，张敏燕说，她和几个孩子年龄相仿的自闭症家长，保持了多年的友谊，大家各自倾 诉烦恼，共同度过了很多难关。张敏燕一直希望他们的家长组织，能够正式注册为社团，让更多的家长能够互相结识和交流，但他们的申请至今还未得到批复。

　　“台湾自闭症总会”取得的成绩，让上海的家长们羡慕不已。在这个家长组织的强烈要求下，台湾地区修改法案，让有进入普通学校能力的自闭症患者， 有机会通过特殊的考试，进入普通学校。一些高校还设立了特殊班级，让自闭症患者获得接受高等教育的机会，学生还可以申请陪伴或者“开小灶”。“自闭症家长 一定要有自己的组织，才可以跟政府沟通，提出我们的诉求。”来自台湾的潘兆萍说。