全球罕见病逾5000种 专家期待医保栓住“魔鬼”

　　魔鬼进入身体的时候，丁冉还不到一岁。

　　那时，它藏在这个**的腹部，只是碎石般大小的硬块。这让母亲邹洁（化名）一度担心是肿瘤，然而在求医的过程中，她听到的答案包括肝糖原累积、乙型肝炎、血吸虫病甚至肝癌，但无一确诊。

　　魔鬼却渐渐长大。快两岁时，丁冉的肚子从侧面看就像鼓起的皮球。

　　这几乎逼疯了邹洁：她请来气功大师，希望特异功能能够治愈儿子的病；她到寺庙里带回观音土让儿子服用；这个绝望的母亲甚至以为，是因为自己婚前从不在寺庙跪拜烧香，才遭到了报应。

　　直至1990年，她才在北京儿童医院的血液中心找到了答案。魔鬼是发病率不到20万分之一的戈谢病，属于世界卫生组织（WHO）定义的罕见病之一。后来，依靠一家外国制药公司的捐赠，丁冉转危为安。

　　20年过去了，这对母子的窘境仍在继续。由于治疗时断时续，长大的丁冉身高不足1.5米。另一方面，在医学教科书中，有关罕见病的介绍依然以黑体小字的方式，被纳入“选读”的章节。

　　来自上海的消息给了丁冉新的希望。12月16日，上海将召开罕见病医疗保障体制专题会，据悉，该市将为罕见病成立专门的医疗保障基金。这意味着中国将有一座城市，对罕见病患者这一弱势群体伸出援手。