全球罕见病逾5000种 专家期待医保栓住“魔鬼”

　　上海的先行一步给母子俩带来了希望。早在1994年，戈谢病的治疗用药尚未通过药物注册审批，时任上海市副市长的谢丽娟便先后为100余名患者开辟了接受赠药的绿色通道。时至今日，现任九三学社第十一届中央委员会副主席的她依然在大力推动罕见病医疗保障制度的建立。

　　“老领导关注，新领导也重视，这就是上海罕见病患者的幸运！”李定国告诉记者，现任上海市副市长沈晓明同样对罕见病患者群体非常牵挂。

　　在2009年的一次内部研讨会上，沈晓明告诉李定国：“搞清楚三个问题，第一，罕见病的定义；第二，上海有多少种罕见病；第三，需要多少钱。”

　　从那天起，罕见病的医保制度建设工作正式提上日程，上海市科学技术委员会开始着手将罕见病治疗列入2011年上海市十大科技攻关项目，卫生局则开始筹划罕见病的立法调研。

　　据相关人士透露，初步的保障方案已被拟定，即针对12种可防和可治的遗传性罕见病成立专门的保障基金，其中医保、民政部门和红十字会共同筹资管理。

　　对于邹洁母子来说，另一个好消息是，上月月底，刚刚恢复生产的药物被送到丁冉的家中。

　　记者到访的时候，这个大学三年级的**笑呵呵地表示，要准备好好复习，通过英语四级考试。提及未来，他说：“我也想娶妻，生子，拥有一个正常美满的家庭，但是，起码要让我知道，我能不能活下去，还能活下去多久。”