卫生部称罕见病患者资助**将制定

　　“幸运”的患者

　　22岁的丁冉个头不高，戴一副眼镜。他现在是首都经贸大学经济系大三学生。

　　母亲邹伟萍清楚地记得，丁冉1990年两岁时被确诊为戈谢病。戈谢病是一种罕见病，会导致患者肝脾肿大、骨骼病变，如果不治疗将致发育迟缓、终生残疾甚至死亡。

　　1990年，北京记录在册的戈谢病患者仅2例。

　　“医生说国内根本没有药可以治，让我们回家等。”邹伟萍托人去国家图书馆查罕见病资料，自己也不放过报纸上的任何信息。1994年，她从报纸上看到美国一家公司生产了能治疗戈谢病的药物，激动地跑去求美国大使馆帮忙，联系到了这家公司。

　　“对方发过来的传真说，一支药物的价格是1480美金，丁冉的剂量是一个月5支药。”邹伟萍当时的月工资只有300元，单位捐助了30多万，用这些钱她给这家公司汇去了15万元买药。

　　一直过了15天，她才收到对方公司的传真，说药寄了。“那15天的煎熬我一生都不会忘记，我整天不睡觉，在家里走来走去。15万元，当时是一笔巨款啊，可是就算被骗，我也要试一试。”邹伟萍说，丁冉药物治疗了不到一年，肚子不大了，身上关节不疼了，也能跟正常孩子一样活动、上学。

　　邹伟萍认为丁冉是个非常幸运的孩子，“不幸中的万幸，他起码有药能治了。只要孩子能活下来就有希望。”她想，以后医学发达了，国内说不定也能生产出这种药，到时孩子就真正有救了。