卫生部称罕见病患者资助**将制定

　　“罕见病患者关键是没有药。”瓷娃娃患者、瓷娃娃协会会长王奕欧说，瓷娃娃患者现在还没有任何一种明确写有适应症的对症药物。

　　“但一个罕见病患者如果早发现、早治疗，他能跟正常人一样生活，一生的命运也许就会不一样。”中华慈善总会罕见病救助办公室执行主任黄子恒介绍，目前我国尚未制定专门的罕见病管理和药物管理制度。尽管罕见病种类多样，但由于病人人数少，研发投入巨大，目前国内几乎没有专门治疗罕见病的药物，很多药物都是从国外引进，价格极为昂贵。

　　留美多年的徐凯峰表示，由于美国1983年制定了罕见病药物研发可获免税、资金支持等**，目前美国中小型制药公司生产了超过70%的罕见病药。在美国，罕见病患者只需每年比一般人多支付1000美元的保费，就可使用任何药物，所有费用由保险公司承担。美国、韩国、日本、欧盟和我国台湾地区都有了罕见病防治的相关法律。

　　资助**将制定

　　卫生部相关负责人表示，要真正解决罕见病患者的困难，需要多部门通力合作，除了要提高对罕见病患者医疗保障和社会救助，也要做好罕见病专项科学研究与药品研发工作。卫生部正考虑将部分罕见病逐步纳入《临床技术操作规范》与《临床诊疗指南》，以进一步规范罕见病的诊断与治疗。

　　相关负责人表示，今后，将逐步提高包括“罕见病”患者在内的困难群众的医疗救助水平。有关部门进一步加强罕见性遗传病诊治等研究工作，并制定相应的发展规划和资助**，对于罕见病诊治的基础研究将制定相应的倾斜资助措施。此外，在药品注册上，也将在一定条件下优先批准注册。

　　一个好消息是，目前上海有望针对目前没有医疗保障的数种可防可治的罕见遗传病，建立一种医疗保障机制，解决这些病人的治疗问题。中华慈善总会罕见病救助办公室执行主任黄子恒说，“这对全国来说具有里程碑的意义。”她透露，北京、广州也正在进行罕见病患者情况的调查。