卫生部称罕见病患者资助**将制定

　　戈谢病患者需要终生用药，否则病症就会复发。1996年底，邹伟萍手里的钱早已花光，还借了20多万元的债，实在难以为继，丁冉的药不得不断掉。病症复发比之前更为严重，“关节疼得厉害，不能走路，我整天只能躺在床上，觉得我就要死了。”丁冉回忆。

　　但就在这期间，这家药物的生产公司美国健赞公司在中国开始了戈谢病患者的免费救助，幸运再次降临到丁冉身上，他成为受助对象之一。

　　从1997年开始，丁冉每三个月就会收到对方空运过来的药剂，十多年来从未间断。由于治疗的药物为注射型，每隔两周，丁冉就要注射一次药物。“注射成了一种习惯，有时我会忘了自己有病。”这十多年里，丁冉觉得自己跟别人没什么太大区别，他跟正常孩子一样读书，还考上了大学。

　　2009年7月，让丁冉印象深刻。他意外地发现一向准时的药物竟然没有寄到。他与负责药物发放的中华慈善总会罕见病救助办公室联系得知，美国健赞公司因生产出现困境，药物生产大大减少，为中国提供的援助药物也不得不暂停。记者在网上搜索发现，该公司在去年还一度面临被收购。

　　这一停就是一年多，这期间丁冉犯了五六次病。“骨头里疼，疼得难以忍受，每次犯病要疼20多天，一次比一次厉害。”这种剧烈的疼痛让丁冉意识到自己并不能真的做个正常人。

　　和丁冉一样，全国130多名接受过药物援助的戈谢病患者正在忍受停药后带来的痛苦。

　　有药难治的尴尬

　　130多名戈谢病患者的停药危机一直持续到近期，才得以解决。

　　中华慈善总会罕见病救助办公室执行主任黄子恒说，由于企业尚未走出困境，要先保障全球其他地方正常购药患者的用药，因此现在只恢复了部分供药。

　　由于药物数量有限，“只能先保障儿童患者和已经病危的患者。”因为复发后病情严重，丁冉也在近期领到了能维持2个月的药物。今后这130多名戈谢病患者命运将会如何？谁也不知道。